מחליף ב"נדירים": פושפה נאריאנהאסוואמי
ד"ר פושפה נראיינסוואמי היא מומחית לנוירולוגיה בבוסטון, מסצ'וסטס, ומסונפת למרכז הרפואי בית ישראל.
מה הוביל אותך לעסוק בתחום לימודיך?
סיפורה של ד"ר פושפה נאראיאנאסוואמי החל כפעוטה שגדלה בהודו. היא נזכרת שנשאה על ידי אביה, שהיה רופא ומנהל שירותי הבריאות של המדינה. סקרנית מלידה, היא מצאה שהרפואה מרתקת ובחרה לפתח קריירה כרופאה. כשהגיע הזמן להתמחות, הנוירולוגיה עוררה בה עניין; אולי בין השאר בשל האופי החקירתי והמתפתח של המומחיות. כפי שאומר ד"ר נראיינסוואמי, "ההיגיון של מסלול האבחון וההבנה של האודיסיאה האבחנתית הם שהשתלבו יחד כדי להפוך את הנוירולוגיה למרתקת כל כך". היא מצאה שהמחקר של הפיזיולוגיה הנוירומוסקולרית מתגמל להפליא. הצומת העצבי-שרירי הוא המקום שבו הדחפים של תאי העצב נכנסים לשריר כדי לאפשר את תנועת הגוף, כוחו וקואורדינציה. הפיזיולוגיה של הצומת העצבי-שרירי חושפת את קסם התנועה; וזה גם עשוי להיות המקום שבו הפתופיזיולוגיה הבסיסית מגדירה את החריגות האלקטרודיאגנוסטיות ומשקפת ישירות את הסימפטומים של המטופל. ד"ר נראיינסוואמי צללה לעולם הזה, השלימה את התזה שלה על ALS בהודו במהלך ההתמחות שלה בנוירולוגיה, ואז חזרה על התמחותה בארצות הברית, ולאחר מכן מלגה נוירומוסקולרית באוניברסיטת טנסי, ממפיס. היא מתבדחת, "הילדים שלי קוראים לי חנון". אפשר לומר שעומק הידע שלה יוצא מן הכלל. כעת, כרופא וחוקר קליני, ד"ר נראיאנסוואמי מבקש לקדם את הבנתנו לגבי מחלות נוירומוסקולריות ואפשרויות טיפול במצבים אלה. כשהיא מוצפת במחקר מתמשך בתחום, היא מציינת, "מעולם לא חשבתי שבימי חיי אראה חלק מהטיפולים האלה שאנחנו רואים היום".
מה אתה רואה כחלק החשוב ביותר בעבודתך?
"זה על החמישיות והחיבוקים הגבוהים, ועל כריך רוסטביף מדי פעם".
ליבת עבודתו של ד"ר נאראיאנאסוואמי היא לעזור למטופלים לחיות כל יום קצת יותר טוב ולעזור להם להשיג את מטרות הטיפול שלהם יחד. כשהיא נזכרת בכמה מהרגעים האהובים עליה עם מטופלים, היא צוחקת, "זה על החמישיות והחיבוקים הגבוהים, ועל כריך רוסטביף מדי פעם". היא המשיכה והסבירה כי עם מיאסטניה גרביס יכולתם של חולים לבלוע בבטחה נפגעת לעתים קרובות. היא זוכרת בחיבה שעבור מטופל אחד, מטרת הטיפול העיקרית שלו הייתה להחזיר לעצמו את היכולת לאכול כריך רוסטביף; כך שזה הפך להיות אמת המידה להצלחת הטיפול. ד"ר נאראיאנסוואמי עוסק בכל לבו ברפואה. היא לוקחת את הזמן כדי להבין מהן התוצאות המשמעותיות עבור כל מטופל. לדבריה, "המטופלים שלנו מתמודדים עם כל כך הרבה, לפעמים עם אפשרויות מוגבלות מאוד. אני עובד כדי להרוויח את אמונם. אני מבלה את זמן הביקור בחפירה עמוקה, באמת מקשיבה". לדבריה, "לכל טיפול יש את ההצלחה הטובה ביותר כששואלים על מבנה המשפחה, על מצב המגורים, מבינים מאיפה מגיעות הארוחות, ושוקלים אולי כמה מדרגות המטופל צריך לטפס כדי להגיע למיטה בלילה". המחויבות שלה לכל מטופל מעוררת השתאות. לדבריה, "כשהטיפול לא עובד, יש לנו תוכנית ב', ג', ד' ואפילו ה'. אני לא מפחד להראות את הרגשות שלי. אני מודיע לכל מטופל שאני מצטער כאשר הטיפול לא עבד טוב כמו שציפיתי. אני איתם במסע; ואנחנו פשוט ממשיכים. אני מחזיק להם את היד בכל זה. אני מבלה סופי שבוע בכתיבת מכתבים לחברות ביטוח, במאבק על טיפולים מוצדקים מבחינה רפואית אך מוכחשים. זה קשה, אבל זה שווה את זה בשביל החיבוקים והחמישיות הגבוהות".
לאן אתה רואה את המחקר במחלות נדירות הולך בשנים הקרובות?
כחוקרת, ד"ר נאראיאנסוואמי מתרגמת את גישתה הממוקדת במטופל לתשוקה לגשת לתוצאות מחקר מוכוונות מטופל. כשהיא ניגשת לפרויקט מחקר, היא לקחה את הזמן לערוך קבוצת מיקוד כדי להבין אילו תוצאות של טיפול חשובות למטופלים כדי שתוכל למדוד אותן במחקרים. אין ספק שכל החולים רוצים תרופה; אבל היא עושה את הצעד הנוסף כדי "להבין היכן למקד את פיתוח הטיפולים לשיפור איכות החיים ולירידה באשפוזים". ד"ר נראיינסוואמי יודעת, "מחקר עוסק בהגעה לאמת, והדרכים שבהן אנו עושים זאת במחלות נדירות עשויות להיראות אחרת. במחקר שעבדתי עליו לאחרונה, השתמשנו בגישת מחקר תצפיתי כאשר מחקר בקרה אקראי לא היה אפשרי באותה מידה. אוכלוסיית החולים במחלות נדירות קטנה יותר ועשויה להיות חולה יותר. אנחנו צריכים להשתמש בכלים שיש לנו ולפרש את התוצאות שלנו בזהירות כדי שנוכל לסמוך עליהן". נלהבת ואופטימית, היא מחייכת כשהיא אומרת, "אלה זמנים מרגשים מבחינת פיתוח תרופות. אנחנו רואים שיפור בגנטיקה מולקולרית, באימונולוגיה ובתקשורת משופרת בין קלינאים". אנחנו מתחילים לרתום את הכוחות והחדשנות של המחקר כדי להפוך את מה שפעם היה בלתי אפשרי לאפשרי.
רוצים ללמוד עוד על עבודתו של ד"ר נאראיאנאסוואמי? קרא את המאמר שלה בכתב העת על היום בחייו של נוירולוג.
