מה למדתי על טיפול במישהו עם מחלת תאי מגל
מאת הווארד וולי
כשהייתי הדובר הסוגר בחגיגת החיים של אשתי גייל קמפבל וולי במלון, במרחק צעדים ספורים מהבית הלבן, אמרתי שבזמנים טובים ורעים תמיד רציתי להיות אותו אדם שהיא "בחרה" להיות בן זוגה לחיים כשנפגשנו לראשונה כסטודנטים באוניברסיטת סירקיוז. המשכתי ואמרתי שלא משנה מה החיים הביאו לה דרך מחלת החרמש היא תמיד הייתה אותו אדם שהתאהבתי בו והתחתנתי איתו.
התכוונתי למה שאמרתי ואחרי 34 שנות נישואים בשלוש השנים האחרונות לחייה, כאשר הנזק האגבי של מחלת הדם הנדירה הזו גבה את מחירו בצורה של ניתוחים אורתופדיים מרובים, קטיעה ויתר לחץ דם ריאתי, תמיד הקפדתי להסתכל מעבר לדברים האלה למהות של מי שגייל הייתה בשבילי. אחת האירוניות של החיים היא שבדיעבד 31 מתוך 34 השנים הראשונות שלנו יחד, אפילו עם הביקורים בבתי החולים והקושי להסביר את מחלתה של גייל לאנשי מקצוע רפואיים בערים ברחבי העולם לאורך הדרך, גיליתי שבמובן השוואתי בלבד, אלה היו השנים הקלות יותר. שלוש השנים האחרונות התגלו כקשות ביותר. במהלך אותן שנים, גייל נאלצה להתמודד עם ההבנה של יתר לחץ דם ריאתי וקטיעה מתחת לברך. את ההשפעה שהייתה לכך ואת המגבלות שזה שם על איכות חייה ועל רוחה הבלתי ניתנת לערעור אי אפשר לתאר במילים.
כפי שאני מהרהר, אני יכול לחלוק כמה דברים חשובים על להיות שותף לטיפול לאורך כל השנים שלנו יחד:
ליהנות מהחיים במלואם. כל אחד יכול להגדיר זאת לעצמו בכל דרך שירצה. בזמנים הטובים יותר, והיו הרבה, נהנינו מהחיים במלואם. ואז, למדנו לנהל את הזמנים הקשים יותר בחן כמיטב יכולתנו. במקרה שלנו, גייל דחפה אותנו לטייל בעולם, לפגוש אנשים מכל תחומי החיים, ולקחת חלק בפעילויות שלא יכולנו לדמיין במלואן.
לעשות את הדברים שמביאים שמחה. שום דבר אינו קטן מכדי להביא רגע של שביעות רצון ושמחה. החיים הם על זמן וניצול הזמן הזה כדי לעשות את הדברים שאתה נהנה מהם. גייל אהבה לכתוב, לקרוא רומנים רומנטיים, לטפל בצמחים ובגינה שלה, ועוד ועוד. כפי שהיא תיארה בספר זיכרונותיה SOAR גייל יכולה להיות בוטה, ישירה ולעניין משום שעבורה, הזמן היה העיקר.
כבן הזוג המטפל/מטפל עושה דברים שמרוממים את רוחך. זה מועיל לאדם עם מחלה נדירה וחשוב לא פחות עבור בן / בת הזוג / המטפל שלהם לקחת זמן לעצמם. היה לי סוף שבוע ספורטיבי שהשתתפתי בו במשך שנים רבות. במהלך השנה האחרונה לחייה של גייל נשארתי לצדה והייתי מוכן לחלוטין לוותר על חופשת סוף השבוע. למדתי שגייל ביקשה מחבר משפחה להישאר איתה כדי שאוכל לבלות את הזמן הזה עם החברים שלי לצחוק, לספר סיפורים ולהיטען מחדש.
לחצו כאן למידע נוסף על סיפורה של גייל, או קראו את ספר הזיכרונות שלה שזמין כעת באמזון.
הווארד וולי הוא פילנתרופ ותומך במחלת תאי חרמש. הוא יועץ לחברות טכנולוגיה מובילות ובכיר לשעבר בתחום התקשורת.
