שיפור הגישה לטיפול מיוחד
המשימה של ד"ר רוהיט אגרוואל היא לחבר יותר חולי מיוזיטיס למומחים ברחבי הארץ.
מאת ג'ינה דמילו וגנר
כשהגיע הזמן לבחור התמחות רפואית, לרוהיט אגרוואל, MD, MS, היו כמה קריטריונים: "נמשכתי למחלות מורכבות ורב-מערכתיות המשפיעות על איברים מרובים... ושלגביהם אין כמעט אפשרויות טיפול, אם בכלל", הוא נזכר. במילים אחרות: "חיפשתי אתגר", הוא אומר. קריטריונים אלה הובילו אותו לראומטולוגיה ולהפרעות אוטואימוניות, ולאחר מכן באופן ספציפי למיוזיטיס.
מיוסיטיס היא קבוצה של מצבים נדירים הכוללים חולשה בשרירים, לפעמים עם פריחות. ישנם סוגים שונים של מיוזיטיס המשפיעים על קבוצות שרירים שונות, אבל כולם נגרמים בדרך כלל על ידי בעיה במערכת החיסון.
בשלב מוקדם, ד"ר אגרוואל ראה צורך במחקר וטיפולים נוספים לחולי מיוזיטיס. "זה לא היה קל", הוא מציין. האופי הנדיר של מיוזיטיס גרם לכך שלא היה מימון זמין. "לא היו אנשים שעמדו בתור לתרום לחקר מיוזיטיס, ולא היו אז קרנות שהציעו מענקים", הוא נזכר. לכן, ד"ר אגרוואל תרם מזמנו למחקר, לעתים קרובות לאחר ימים ארוכים של ביקור חולים במרכז הרפואי של אוניברסיטת פיטסבורג. בסופו של דבר הוא הצליח להשיג מימון כדי להתמקד במחקר עוד יותר. מטרתו הייתה תמיד ברורה: "איך אני יכול להביא את הכמות המקסימלית של עזרה למספר המקסימלי של חולים?
יצירת מרכזי מצוינות נוספים למיוזיטיס
ד"ר אגרוואל הגיע למסקנה שההשפעה הגדולה ביותר על המטופלים מגיעה מגישה למומחים. בדרך כלל, המסע של המטופל מתחיל עם הרופא הראשוני שלו, הוא אומר. רופא זה עשוי להפנות אותם למומחה מדרגה ראשונה, כגון ראומטולוג או מומחה אוטואימוני. "אבל קשה לחולים האלה להגיע למומחה מדרגה שנייה או שלישית שמתמקד במצבם הספציפי", הוא אומר. כדי להגיע לרמה הזו, הוא מציין, צריך בדרך כלל לבקר בבית חולים אקדמי מחקרי או במרכז מצוינות.
ד"ר אגרוואל עובד כעת לקראת יעד של הקמת לפחות 50 מרכזים מיוחדים ברחבי המדינה כדי לסייע לחולי מיוזיטיס. והוא עושה זאת בכמה דרכים:
הוא ייסד מלגות מיוזיטיס כדי להכשיר רופאים חדשים במנגנונים הספציפיים ובאפשרויות הטיפול במצבי מיוזיטיס. עמיתים אלה יכולים להמשיך למרכזי מצוינות פתוחים, לעתים קרובות בתוך בתי חולים או במסגרת מרכזים ראומטולוגיים.
הוא גם עוזר לבנות תוכניות חונכות, לחבר מומחים עם מרכזי מצוינות מבוססים ואוניברסיטאות.
ניסויים קליניים מציעים גם נתיב לפתיחת מרכזי מצוינות חדשים, מציין ד"ר אגרוול. לתוך פרוטוקולי הניסוי ותוכניות הם קונסורציום של מומחים מיוזיטיס אשר הוכשרו לדעת את מדדי המחקר ואת הערכות. מומחים אלה מסוגלים לטפל בחולי מיוזיטיס ברחבי ארה"ב.
חיבור יותר חולים לניסויים קליניים
מטרה נוספת של ד"ר אגרוואל היא לחבר יותר חולים למחקרים שיכולים לעזור להם. "הייתי שמח שיותר אנשים ישתתפו בניסויים קליניים", הוא אומר. לחלק מהחולים יש תפיסה מוטעית או פחד שהשתתפות במחקרים הופכת אותם לשפן ניסיונות. אבל זה לא יכול להיות רחוק יותר מהאמת, הוא אומר. "אתה למעשה מקבל יותר תשומת לב ויותר טיפול בניסוי קליני מאשר אחרת", הוא מסביר.
שלא לדבר על כך שיש כמה הטבות להשתתפות בניסוי. המשתתפים נראים לעתים קרובות יותר, נהנים מתזמון גמיש יותר, ועוקבים אחריהם מקרוב יותר מאשר מטופלים רגילים במרפאה, הוא מציין. הם מקבלים בדיקות חינם, טיפול חינם, ויש להם גישה בלעדית לצוות מומחים.
באשר לפחדים המתמשכים: "זכרו שעד שטיפול מגיע לשלב השלישי של הניסוי הקליני, יש מאחוריו כבר הרבה מחקר ונתונים", מסביר ד"ר אגרוואל. " הרופאים לא היו משקיעים את זמנם וכספם אם הם לא היו חושבים שהטיפול יעזור לך".
ואם משהו ישתבש, הרופא שלך יהיה הראשון לדבר, הוא מציין. "הרופא שלך תמיד בצד שלך וטובתך עומדת לנגד עיניו. האחריות של הרופא היא לחולה, לא למשפט". ברוב המקרים, הוא אומר, חולים מצליחים כל כך במחקרים קליניים שהם לא רוצים לעזוב ברגע שהניסוי הושלם. "אנשים לא ששים להירשם, אבל אז הם אף פעם לא רוצים לעזוב".
חינוך והעצמת מטופלים
כאשר מטופלים מקבלים לראשונה אבחנה, הם בדרך כלל מתחילים לחפש באינטרנט מידע על מצבם. זה גם דבר טוב וגם רע, מזהיר ד"ר אגרוול. יש כל כך הרבה מידע זמין בימים אלה, אתה צריך להיות מסוגל לקחת צעד אחורה ולשקול את המקור והאם הוא אמין.
במקרה של ספק, שאל את הרופא שלך על אילו משאבים ומומחים הוא היה ממליץ. "מטופלים רבים אינם ששים לשאול על אפשרויות אחרות, אבל הם צריכים". שאל על מחקרים או מומחים באזור שלך לחקור את המצב שלך, הוא מציע. אין לכם מומחה בקרבתכם? שקול להיפגש עם מומחה מרחוק באמצעות telehealth, או לעשות נסיעה חד פעמית להתייעצות. "אפילו לראות מומחה לביקור אחד או להתייעץ יכול לעשות הבדל גדול", הוא אומר. בדרך זו, המומחה יכול לשתף פעולה עם הרופא הרגיל שלך ולעזור להתאים אישית תוכנית טיפול.
לבסוף, הוא ממליץ ליצור קשר עם קבוצות תמיכה, באופן אישי או מקוון. מציאת תמיכה חברתית ותיקוף, ושיתוף טיפים יכולים לתרום רבות לשיפור איכות החיים של אנשים החיים עם מחלות נדירות.
למידע נוסף על מיוזיטיס, צפו בסדרת הסרטונים שד "ר אגרוואל יצר כאן. הוא גם פועל להרחבת המודעות למיוזיטיס בחשבון הטוויטר שלו.
אם ברצונך ללמוד עוד על מחקר MINT, אנא עיין בוובינר שימושי זה.
אם אתה או אדם אהוב מושפע מיוזיטיס וברצונך ליצור קשר עם אחד מתומכי המטופלים שלנו, תוכל למלא טופס זה:
כדי ללמוד עוד על ניסויים קליניים ולראות אם יש ניסוי למצבך, בקר במאתר המחקר של Know Rare.
