סיפורה של לינדזי: מסעה של מיאסטניה גרביס מיואש לתקווה
רק דמיינו את זה: את אישה בת עשרים וחמש, משגשגת בקריירה שלך כאחות במחלקה לרפואה דחופה, חוזרת לבית הספר כדי להיות אחות מטפלת, מקבלת דירה חדשה לגמרי וגור חדש! זו ההתחלה לסיפור די מדהים על מסע חייה של אישה צעירה.
במקרה שלי, זה התברר כתחילתו של סוג המסע שמעולם לא יכולתי לדמיין.
שמי לינדזי אלפרט ואני בת שלושים ואחת. זהו המסע והדרך שלי לאבחנה שלי של הפרעה עצבית-שרירית אוטואימונית כרונית נדירה, Myasthenia Gravis.
שאלות ושינויים תמוהים
שמתי לב לראשונה לתסמינים בקיץ 2015. התסמינים שלי היו מאוד מזעריים בהתחלה אבל התחילו לעלות ולכן ייחסתי את רובם ללחץ, חרדה ועבודה במשמרת לילה במשרה מלאה כאחות במיון. הסימפטומים היו כל כך מוזרים וישר מטופשים בעיניי: לא יכולתי להחזיק את מייבש השיער שלי כדי לייבש את השיער שלי מכיוון שהזרועות שלי היו מותשות לחלוטין. דברים פשוטים כמו למצוץ מתוך קש היה כזה מאבק. כאחות, משימות פשוטות כמו פתיחת בקבוקון תרופות או פתיחת שקית נוזלים היו פתאום הכי קשות שלי. יכולתי להקליד רק בשתי אצבעות בכל פעם. כשהייתי נותן דו"ח על המטופלים שלי, הקול שלי היה מתכווץ, ונעשה יותר אף ככל שהייתי מדבר יותר.
תסמיני ה-MG של לינדזי הקשו עליה לעשות דברים בסיסיים, כמו לחייך
ככל שהזמן התקדם, עמיתיי לאחות התחילו לחשוב שאני חולה עם הצטננות. התקשיתי ללעוס מאכלים כמו כריכים, בייגלה, ובעצם כל דבר עם עקביות קשוחה. כמעט נחנקתי מהאוכל שלי מספר פעמים. והגרוע ביותר, ללא ספק, היה חוסר היכולת לחייך. שרירי הפנים שלי היו כל כך חלשים שלא יכולתי לחייך או ליצור הבעות פנים.
הייתי המום. למה זה קרה? ככל שניסיתי לבצע את הפעילויות היומיומיות הרגילות שלי, כך נאבקתי יותר. האם כל זה בראש שלי? אני אדם חזק! זה ייעלם. אני רק צריך לאכול בריא יותר ולנוח יותר.
אבל זה לא נעלם, למעשה זה החמיר. ביליתי כ-6 חודשים של ביקורים אצל הרופא המטפל שלי והמומחה שלי לאף אוזן גרון. קיבלתי מספר בדיקות, כולל בדיקות דם, דיבור ובדיקות בליעה, וניסיתי טיפול בדיבור עד שלבסוף הופניתי לנוירולוג. הפניה זו ארכה כ-3 חודשים.
בשלב זה הבריאות הנפשית שלי קיבלה תפנית מוחלטת לרעה. הסימפטומים שלי הגבירו את החרדה והחרדה החברתית שלי. הרגשתי מבודדת ולא רציתי לצאת ולעשות דברים עם חברים. הייתי חלשה מדי והייתי צריכה לחסוך באנרגיה שלי כדי שעדיין אוכל להגיע לעבודה שלי כאחות. התביישתי גם להיות ליד אנשים ולאכול מסעדה כי ידעתי שאתאמץ. כפי שאפשר לדמיין, זה גרם לי להרגיש מאוד בודדה, מדוכאת וסגורה משאר העולם. לא היה לי נוח עם עצמי, לא יכולתי להיות האני האותנטי שלי.
מחכים לתשובות
הזמנתי פגישה עם נוירולוג שיכול היה לראות אותי הכי מהר, וזה עדיין היה המתנה של 3 חודשים. הרופא הזה היה מאוד נחמד ובעל ידע. אסיר תודה, הוא היה ישר ואמר לי שהוא לא בטוח בדיוק מה קורה איתי, אבל הוא רוצה להפנות אותי למומחה לנוירולוג נוירומוסקולרי. הוא חשב שאולי יש לי ניוון שרירים פאסיוסקפולוהומרלי. זה לגמרי הפחיד אותי, כי אחרי שחקרתי את המחלה המאוד נדירה הזו היה ברור שאין ניהול רפואי ידוע והחולים בסופו של דבר צריכים להיות בכיסא גלגלים לטווח ארוך ככל שהחולשה מתקדמת.
כאחות עשיתי מחקר משלי וזיהיתי את המחלה Myasthenia Gravis כהתאמה סבירה לתסמינים שלי. שאלתי את הנוירולוג שלי על כך ומכיוון שלא היו לי תסמיני עיניים, כולל עפעפיים צנומים, זה ממש לא יכול להיות מיאסטניה גרביס.
במשך 6 החודשים הבאים חיכיתי בקוצר רוח לפגישה שלי עם המומחה הנוירומוסקולרי בתקווה לבהירות מסוימת למאבקים שלי. במהלך תקופה זו המשכתי לעשות הרבה מחקר משלי וניסיתי ללמוד כמה שיותר כדי שאהיה מוכן ובעל ידע.
פרק הזמן הזה היה לי קשה מאוד, כי נאבקתי פשוט לקום מהמיטה בבוקר, להגיע למכונית שלי ולהגיע לעבודה. היו כמה רגעים במהלך הטיפול בחולה שבהם פחדתי שהגוף שלי יוותר עליי. יום אחד, אחד המטופלים שלי לקה בדום לב מלא, הלב שלו הפסיק לפעום. בזמן שעשיתי לחיצות בחזה והתרוצצתי כמו משוגעת, הפרמדיק בחדר אמר לי שאני לא נראית כל כך נהדר. הוא צדק, הגוף שלי היה קרוב להתמוטט לגמרי. למרות זאת, הרגשתי חובה להסתיר את הסימפטומים והרגשות שלי כדי לעשות את עבודתי ולנסות לעזור להציל את חייו של האיש הזה. החיים שלי סבבו סביב עבודה, שינה ומנוחה - מספיק כדי לחזור הלוך ושוב לעבודה. הבריאות שלי הגיעה אחרונה.
הדרך לריפוי
כשהגיע סוף סוף היום לראות את המומחה הנוירומוסקולרי הוא יכול היה לדעת מהר מאוד שאני סובלת ממיאסתניה גרביס. שמחתי מאוד עם החדשות האלה, סוף סוף הייתה לי תשובה!
הוא נתן לי תרופות וביצע הרבה בדיקות נוספות. התרופה שהוא נתן לי, מסטינון, בעצם התחילה לגרום לי להרגיש טוב יותר! שש השנים הבאות לאחר שאובחנתי הייתה נסיעה ברכבת הרים שכללה ניתוחים, אשפוזים, תרופות שונות ומשטרי טיפול שונים.
אני כרגע במקום נהדר - לפחות כרגע. בדצמבר פתחתי עמוד אינסטגרם (@lindsay_rae_sunshine) כדי לשתף את המסע שלי כי אני מרגישה שזו חובתי לתת בחזרה לאנשים, כמוני, שמתמודדים עם המחלה הנדירה שלהם ומוצאים את התשובות שיעזרו להם לחיות את החיים.
אני יודע שזו רק ההתחלה של המסע שלי, אבל אני מאמין אמיתי שקיבלתי את מיאסטניה גרביס כי אני חזק מספיק כדי לעבור את זה. ובגלל שאני אמורה לעשות שינוי ולעזור לאחרים.
אם יש לך MG, ואתה רוצה להבין כמה חולשת שרירים משפיעה עליך לשתף בביקור הרופא הבא שלך, קח את MG-ADL, סקר MG שנוצר על ידי מומחים במיאסטניה גרביס שיכול לעזור לרופאים שלך להבין טוב יותר את ההשפעה של הסימפטומים שלך על חיי היומיום שלך.
