ביקור במחלה: סיפורה של אורית
איך אמא אחת מנסחת מחדש את היחס לחיים עם מצב נדיר.
מאת ג'ינה דמילו וגנר
בנה בן החמש של אורית היה כמו רוב הילדים בגילו. הוא אהב לצחוק ולקרוא ספרים עם הוריו ולשחק בפארקים מקומיים. כלומר, עד היום שבו נפל נפילה קלה בגן השעשועים. זו הייתה בליטה קטנה מהסוג שרוב הילדים בקושי יבחינו בו, אומרת אורית. ובכל זאת, כאבו של בנה היה בלתי נסבל. הוא לא הפסיק לבכות.
בביקור במחלקה לרפואה דחופה התברר כי הוא סבל מזעזוע מוח. בדיקות נוספות, כולל MRI כמה ימים לאחר מכן, הביאו חדשות מטרידות יותר – שבר בגולגולת ודימום מוחי. "באותו רגע התחלנו לנסות בטירוף להבין מה קורה", נזכרת אורית.
כמה ביקורי רופא ובדיקות רבות לאחר מכן, אורית סוף סוף קיבלה טלפון בעבודה מרופא הילדים של בנה. "יצאתי מהמשרד, ישבתי על המדרכה, ואמרתי, תגיד לי". הרופא הסביר כי בנה סובל ממצב נדיר מאוד שנקרא תסמונת מק'קון-אולברייט עם דיספלסיה סיבית. "הייתי כאילו, מה? אתה יכול לאיית את זה בשבילי? לא הייתי מוכנה אפילו להבין מה היא אומרת", אומרת אורית.
אורית החלה לחקור ולמדה שלילדים עם מק'קון-אולברייט יש עצמות שנשברות בקלות רבה. עם דיספלסיה סיבית, רקמה סיבית מחליפה את רקמת העצם, כמעט כמו גידול, וגורמת לצמיחה לא אחידה ועיוותים בחלקים של הגוף. מק'קון-אולברייט מערבת גם את המערכת האנדוקרינית, בלוטת התריס וההורמונים.
"הייתי הרוסה באותו רגע", נזכרת אורית. משם היא חזרה הביתה וסיפרה את החדשות לבעלה. "אני תמיד אומר שזה היה כמו בלוק שנפל לנו על הראש. לא ידענו מה לעשות".
רופא הילדים של בנה מעולם לא נתקל במחלה וידע כמה חשוב להתייעץ עם מומחים. "לכן, כל מי שכן ראה את המחלה או רצה ללמוד על המחלה פתח את הדלת ורצה לפגוש אותנו. היו לנו פגישות כל יום".
“כל ילד בעולם הזה עם מחלה נדירה צריך להבין שהוא לא עשה שום דבר רע. הם מיוחדים, כי בלעדיהם לא הצלחנו למצוא את התרופה. ”
מסגור מחדש של הנרטיב
כדי להגן על בנה מפני מתקפת המידע, אורית הורתה לו להרכיב אוזניות ולצפות בתוכניות באייפד במהלך הפגישות הראשונות. היא קלטה את כל הפרטים המרגיזים על הפרוגנוזה שלו בזמן שהוא נשאר לא מודע בשמחה.
עם זאת, בסופו של דבר, רופאה אחת ביקשה מבנה להסיר את האוזניות כדי שיוכל לשאול אותו שאלות ישירות על הכאב והתסמינים שלו. באותו לילה, כשאורית השכיבה, היו לו כמה שאלות.
"הוא אמר אני ילד טוב? ואני אמרתי, כמובן. אתה הילד הכי טוב אי פעם. אני אוהב אותך ולילה טוב, מתוקה..." היא יצאה מהחדר והתחילה לרדת למטה כשהוא קרא לה שוב. "בקול שקט מאוד הוא אמר... למה חליתי במחלה הזאת?" אורית נתפסה לא מוכנה. "ידעתי שיש לי חמש שניות לתת לו תשובה. מה אתה אומר לילד בן חמש ששואל אותך למה הוא חלה במחלה הנוראה הזאת?"
איכשהו, משום מקום, אורית ידעה מה לומר. "אמרתי לו שהם מחפשים בכל העולם... הם נסעו לקליפורניה, והם נסעו לפלורידה. הם נסעו לישראל. הם נסעו לניו יורק, ואז הם הגיעו לבוסטון והם חיפשו בכל בוסטון והוא נבחר למחלה הזאת... הם ידעו שאמא ואבא שלך יעשו הכל כדי לעזור למצוא תרופה למחלה הזאת, לא רק בשבילך, אלא בשביל כל הילדים שיש להם אותה", הסבירה אורית.
לאחר אותו לילה, בנה אמר שהוא שמח שנבחר לעזור. הוא יודע שהוא אחד למיליון, אומרת אורית. "זה לא שקר. הוא מיוחד כמו אחד למיליון. וכל ילד בעולם הזה עם מחלה נדירה צריך להבין שהוא לא עשה שום דבר רע. הם מיוחדים, כי בלעדיהם לא הצלחנו למצוא את התרופה".
שיתוף פעולה עם חוקרים
"אנחנו עכשיו במשימה", אומרת אורית. "אנחנו לא יושבים ובוכים כל לילה... הבטחתי לילד שלי שנבחרנו באותו לילה כי נעשה כל מה שאנחנו יכולים".
אורית יצרה קשר עם ברית FD/MAS והחלה לעבוד עם המכונים הלאומיים לבריאות כחלק מהמחקר שלהם כדי להבין טוב יותר את המחלה ולפתח טיפולים. היא פתחה בקמפיין לגיוס כספים למחקר ולהגברת המודעות, והחלה לפעול למען המטרה בוושינגטון הבירה. פוליטיקאים וארגוני מחקר רבים מתמקדים יותר בריפוי מחלות בעלות פרופיל גבוה, היא מסבירה. "אבל אם נספר להם את הסיפור שלך, נוכל לשכנע כמה מהם לפעול לריפוי המחלה שלנו".
לאחר שלוש שנים של ניסיונות לשכנע את חברי הקונגרס שלה להקצות כספים לתסמונת מק'קון-אולברייט, הברית הצליחה. "קיבלנו השנה 3.2 מיליון דולר למחקר".
“לדאוג לעצמנו זה אחד הדברים הכי טובים שאנחנו יכולים לעשות כדי להופיע ולטפל בילדים שלנו. ”
ביקור במחלה
כיום בנה של אורית בן 12. כשאורית מדברת עם בנה על מצבו, הם מדברים על "ביקור במחלה".
הוא לא ילד חולה, היא אומרת. הוא ילד רגיל שמבקר לפעמים את תסמונת מק'קון-אולברייט שלו. [GW2] ככל האפשר, היא מקבצת את התורים שלו לרופא על פני יום או יומיים בחודש, כך שהוא לא נכנס ויוצא כל הזמן מבתי החולים. היא עושה הכל כדי לעזור לו לחיות כמו ילד טיפוסי בן 12.
הוא סובל ממיגרנות ובחילות, ומנסים למצוא להן את הטיפולים הטובים ביותר. בינתיים, מספרת אורית, מדיטציה ותרגילי נשימה מפחיתים את החרדה שלו ועוזרים לו להירגע, מה שמקל על הכאב. "זה נכון גם לגבי מטפלים", היא מציינת. חשוב שההורים יתרגלו טיפול עצמי ויפחיתו את החרדה שלהם. לדאוג לעצמנו זה אחד הדברים הכי טובים שאנחנו יכולים לעשות כדי להופיע ולטפל בילדים שלנו, היא אומרת.
טיפים ומשאבים
ביקשנו מאמא נדירה אורית לחלוק כמה טיפים למשפחות אחרות שמתמודדות עם מחלות נדירות. הנה מה שהיה לה לומר:
1. לבקר את המחלה במקום לחיות שם. בין אם מדובר בהגנה על ילדכם מפני שיחות רפואיות באמצעות אוזניות, או הגבלת מספר הימים בכל חודש שבו הם מגיעים לפגישות, הורים יכולים לנסות להפחית את כמות הזמן שילדים צעירים מבלים בדאגה לגבי המחלה שלהם. אפשרו להם ככל האפשר להיות ילדים רגילים שמבקרים את המחלה שלהם, מציעה אורית.
2. תנו לילדכם קול. אם ילדכם גדול יותר ומסוגל להבין, דברו איתו בכנות ותנו לו קול בטיפולו. בגיל 12, בנה של אורית יודע שיש לו כוח וסוכנות בטיפול שלו במק'קון-אולברייט. הוא חותם את שמו על טפסי הטיפול ויודע שהוא יכול להגיד לרופאים להפסיק בכל עת.
3. התחברו ליסודות. קבוצות מחקר, קרנות סנגור ועמותות הן דרך מצוינת לגלות מיהם המומחים, מי מוביל מחקרים קליניים והיכן ניתן לגשת לטיפולים. שלא לדבר על כך, ארגונים אלה יחברו אותך עם חולים אחרים ומשפחות המציעים תמיכה והבנה.
4.מצא מחקרים אחרונים באתרים כמו PubMed ו- Google Scholar. הסתכלו על מחברי המחקרים ועל מרכזי המחקר והאוניברסיטאות המופיעים ברשימה ופנו לקבלת מידע נוסף.
5. חפשו חוות דעת שנייה (שלישית ורביעית). לפני שאתם קופצים לטיפול, ניתוח או דרך פעולה חדשה, קחו את הזמן לאסוף דעות ופרספקטיבות שונות. מחלות נדירות הפוגעות במערכות גוף מרובות דורשות שיתוף פעולה של הצוות הרפואי וגישה הוליסטית השוקלת את כל התוצאות האפשריות. במידת האפשר, בחנו מקרים ותוצאות אחרים הדומים לאלה של ילדכם, מציעה אורית.
אורית הצטרפה לאחרונה לצוות הפיתוח העסקי של Know Rare במטרה לעזור למטפלים ומטופלים אחרים ללמוד יותר כיצד לעסוק במחקרים קליניים ובהזדמנויות אחרות לתמיכה. כדי לגשת לקהילה, לכתבי העת ולמשאבי המחלות הנדירות שלנו, בקרו בפלטפורמה הקהילתית של Know Rare.
