קול סבלני נדיר

הצהרת כוונות קולית נדירה של המטופל

קול החולה הנדיר, LLC נוסדה בשנת 2013 על ידי ווס מייקל הוותיק בתעשייה כדי לספק לחולים ומטפלים במחלות נדירות הזדמנות להישמע. לווס ניסיון של למעלה מ-40 שנה במחקר שיווקי, ומעל 20 שנה במחקר שיווקי בתחום הבריאות. החזון שלו והמשימה המתמשכת של Rare Patient Voice הוא לחבר מטופלים ומטפלים עם הזדמנויות לחלוק את דעותיהם עם חוקרים וחברות המפתחות מוצרים, טיפולים ושירותים רפואיים לשיפור החיים.

קול המטופל הנדיר הוא ייחודי בגישתו, לאחר שנבנה על בסיס של קשרים ישירים מפה לאוזן. היא הרכיבה פאנל של למעלה מ-100,000 מטופלים ומטפלים על ידי השתתפות באירועי מודעות, פגישות וכנסים פנים אל פנים, על ידי עבודה עם קבוצות תמיכה במטופלים באמצעות תוכנית הפניות חזקה, ובאמצעות מדיה חברתית. RPV מכסה יותר מ-600 מצבים שונים, נדירים ולא נדירים, השלימה יותר מ-5,000 פרויקטים, וכעת מכסה את ארצות הברית, קנדה, בריטניה, איטליה, גרמניה, צרפת וספרד.

ל-RPV יש קרוב ל-2,000 שותפים ברחבי העולם שעוזרים לנו למצוא מטופלים ומטפלים שקשה להגיע אליהם. עד כה שילמה החברה למטופלים יותר מ-7 מיליון דולר עבור השתתפותם במחקר. Rare Patient Voice עובדת עם לקוחות, שותפים בתעשייה וקבוצות תמיכה במטופלים כדי לעזור לשנות את שירותי הבריאות - קול אחד בכל פעם!