SAMi: כיצד חדשנות הניטור של משפחה אחת עוזרת לקהילה הנדירה לישון טוב יותר
מאת ג'ינה דמילו וגנר
"המעבר ממוניטור טיפוסי לתינוקות ל-SAMi היה מדהים. זה נתן לנו נתונים ואימות. זהו כלי רב עוצמה - שנבנה על ידי משפחה כמו שלנו עבור משפחה כמו שלנו. לבסוף, אני יכולה לישון בשקט בידיעה ש-SAMi ערנית ומבוהלת." - לורה וויל, אמו של אלדן הסובל מאפילפסיה עקב מצב נדיר.
כאשר בנם של צ'ארלס וסינתיה אנדרסון, ג'יימס, החל לסבול מהתקפים בילדותם, הם התקשו לקבל אבחנה מדויקת. בהתחלה הם חשבו שההתקפים קורים רק בשעות היום, עד שטיול משפחתי דרש מהם לישון בחדר אחד והם הבינו שגם לג'יימס יש אפיזודות בלילה. הרופאים חשבו בתחילה שהוא סהרורי או סובל מהפרעת שינה. המשפחה הופנתה למגוון מומחים, כולל פסיכיאטר, כדי לנסות לאבחן את הבעיה.
רק לאחר שצ'ארלס וסינתיה תיעדו את אחד האירועים הליליים בווידיאו, נוירולוג אישר שאכן מדובר בהתקפים. התיעוד הזה היה המפתח לפענוח אבחנה של אפילפסיה עבור ג'יימס.
"הוקל לנו לקבל את האבחנה", נזכרת סינתיה, "אבל השינה שלנו ממש סבלה". צ'ארלס וסינתיה מצאו את עצמם מתעוררים לעתים קרובות כדי לבדוק מה שלום בנם, משתמשים במוניטור כדי לנסות להגיב להתקפים שלו, ומתעוררים מכל צליל או תנועה קטנים שעשה.
בני הזוג אנדרסון, שהיו נואשים לשינה, חשבו שחייבת להיות דרך טובה יותר. הם התנסו במכשירים לבישים, מצלמות אבטחה, מוניטורים לתינוקות ומוניטורים לתנועת מזרן. אבל שום דבר לא עבד כדי ללכוד את התנועות הייחודיות ואת סימני האזהרה של התקף. "התרגלנו לישון כשהמוניטור צמוד לאוזן, ואפילו שקלנו בשלב מסוים שג'יימס ישן אצלנו בחדר. עם זאת, אף אחת מהאפשרויות לא הרגישה בת קיימא", נזכרת סינתיה. לכן, הם החליטו להמציא פתרון בעצמם, מוניטור פעילות שינה שהם קראו לו SAMi. צ'ארלס השתמש במומחיותו כמהנדס כדי לפתח אב טיפוס של המצלמה ותוכנה שתתעד את שנתו של ג'יימס ותשמיע אזעקה אם יתחיל לחוות התקף לילי.
למשפחה היו כמה מטרות בפיתוח SAMi: לשמור על בנם בטוח, להבין מה קורה בלילה, ולתעד היסטוריה מתועדת של התקפים ליליים אלה כדי לעזור להם לתקשר טוב יותר עם אנשי המקצוע הרפואיים שיכולים לעזור. אבל הם גם רצו ש-SAMi תעזור גם למשפחות אחרות.
"בשנת 2011 השתתפנו בתחרות הראשונה אי פעם של קרן האפילפסיה למיכל הכרישים", אומרת סינתיה. בסופו של דבר הם ניצחו והשתמשו במימון כדי להפוך את SAMi למוצר אמיתי שמשפחות יכולות להזמין ולהשתמש בו באופן מיידי.
חשיבות התיעוד
אחד האתגרים הגדולים ביותר העומדים בפני מטופלים בדרך לאבחנה הוא תיעוד הסימפטומים ותיאורם לרופאים. הזמן הוא העיקר. ככל שתדעו מוקדם יותר מה קורה, כך תוכלו לטפל בזה מוקדם יותר. זה נכון במיוחד עבור התקפים, מציינת סינתיה, שכן התקפים לא מטופלים יכולים לגרום נזק למוח.
"צריך צוות רפואי פתוח", אומרת סינתיה. אבל גם כאשר הם פתוחים, הם עשויים לא להבין מה אתה חווה ללא תיעוד. "עם SAMi, במקום לחקות או לשחק את מה שראית אתמול בלילה, אתה יכול להראות להם את הווידאו והנתונים", מסביר מאט אנדרסון, בנה הבכור של סינתיה, שמנהל את העסק ואת השותפויות.
הטכנולוגיה הביתית מסירה חסם נוסף עבור משפחות רבות: עלות הניטור באשפוז. להישאר לילה בבית חולים או מתקן מחקר שינה אינו ריאלי עבור חולים רבים, וביטוח לא יכול לכסות את העלות.
יתרון נוסף למכשיר SAMi הוא שהוא מאפשר למטופלים לצפות בשינויים בפרופיל ההתקפים שלהם ובהשפעות של טיפולים ותרופות שונות על ההתקפים. זה נותן לצוותים הרפואיים והטיפוליים תמונה מלאה יותר של מה עובד ומה לא.
עתיד טכנולוגיית הניטור
בני הזוג אנדרסון שומעים סיפורים מעוררי השראה לא רק ממשפחות החיות עם אפילפסיה, אלא ממגוון אתגרי שינה. המכשירים שלהם שימשו אנשים עם תסמונת רגליים חסרות מנוחה, שיתוק מוחין, הפרעות מיטוכונדריאליות, פגיעות מוח טראומטיות, דום נשימה בשינה ועוד. "יותר ויותר אנחנו שומעים ממשפחות שיש להן ילד עם אוטיזם", אומרת סינתיה. "הם אומרים לנו ש-SAMi עוזר כאזעקת יציאה מהמיטה, ואנחנו עובדים על להפוך את זה להגדרה ממשית באפליקציה".
בעתיד הם מתכננים להציע גרסה של SAMi שתואמת למכשירי אנדרואיד (המצלמה תואמת כרגע ל-iOS, או שלקוחות יכולים לקנות ערכה הכוללת מצלמה וטאבלט). הם גם עובדים על שותפויות כדי ללכוד נתונים ביומטריים אמינים בזמן אמת שיכולים לזהות ולתעד את קצב הלב הספציפי ואת השינויים הנשימתיים הקשורים להתקפים. "כרגע, רוב המוצרים הלבישים מיוצרים למבוגרים ולוכדים ביומטריה הקשורה לכושר", מציין מאט. "אבל יש הבדל בתנודות הדופק של ספורטאי ומה שקורה במהלך התקף".
עוד באופק: מטופלים יוכלו להשתמש בפלטפורמת אינטרנט כדי לאסוף את כל הנתונים שלהם במקום אחד, לנתח אותם ולשתף אותם ישירות עם צוותי הטיפול שלהם. זו תקופה מרגשת לעבוד בחלל הזה, מסביר מאט. טכנולוגיית ניטור מרחוק מאפשרת למשפחות ולמטופלים לאסוף יותר נתונים ותיעוד מהבית, מה שנותן לרופאים ולחוקרים חלון טוב יותר מאי פעם למצבים נדירים.
זה גם מעביר יותר שליטה ומידע לידיהם של מטופלים ומטפלים, שהם קו העזרה הראשון. בנוסף, מצבור הנתונים אמור לאפשר לחוקרים ולרופאים לתמוך טוב יותר בטיפולים חדשים ובמימון ברמה הלאומית.
בסופו של יום, ניטור טוב יותר פירושו בטיחות טובה יותר, מציין מאט. "המטרה שלנו היא לעזור להורים לישון טוב יותר בלילה, בבטחה".
קבל מידע נוסף בכתובת SAMiAlert.com
כדי ליצור קשר עם משפחות אחרות הסובלות מאפילפסיה, מחלות נדירות או בעיות שינה, בקרו בפלטפורמת הקהילה Know Rar.
