שפת נדיר – לדעת נדיר

מאת לורה ויל

כאשר אנו נכנסים לעולם של מחלות נדירות, אוצר המילים שלנו מתרחב במהירות. בהתחלה זו השפה הרפואית: אבחנות מסובבות לשון ותרופות. אנו נעשים מיומנים יותר ויותר בתיאור המסע הרפואי הנדיר לרופא הבא או לחבר המודאג הבא. זה יכול להיות תהליך מתיש, אבל עם הזמן הז'רגון מרגיש פחות זר ופחות מפחיד. אנחנו מתחילים לקחת בעלות על הסיפור.

כאמא לילד עם מורכבות רפואית ונכות קשה, הבנתי מהר מאוד שלמילים שאני משתמשת בהן יש את הכוח לתת לי אומץ או להעצים את הפחדים שלי. ההבנה הזו גרמה לי להתכוון לאופן שבו אני מתארת את עצמי כאמא שלו, אותו כאינדיבידואל ואת המסע המשפחתי הקולקטיבי שלנו.

הורים רבים לילדים עם מחלות נדירות, ואנשים עם מחלות נדירות בעצמם, יש שינוי בזהות. לעתים קרובות אנחנו צריכים לשנות את הקריירה שלנו או את התחביבים שלנו. ימינו מתמלאים במשימות ניהול רפואי. ייתכן שאין לנו זמן או רוחב פס רגשי/פיזי להתחבר עם חברים ותיקים. הזהויות שלנו משתנות, פתאום או לאט. המטיף האמריקאי ג'ואל אוסטין אמר פעם: "אני – שתיים מהמילים החזקות ביותר. כי מה שאתה שם אחריהם מעצב את המציאות שלך". ולכן, אני מאתגר אתכם להיות מכוונים ואדיבים כשאתם מסיימים את המשפט, "אני ___".

אחרי האבחנה של בני, כבר לא הרגשתי שהמילה "אמא" מתארת במדויק את התפקיד שלי במשפחה. הייתי אחות הבית של בני, עובדת סוציאלית אישית, עורכת דין בלתי נלאית; ואני התאבלתי. התפקיד שלי סטה מחוויה טיפוסית, והשילוב "אמא נדירה" תפס יפה את הזהות המשתנה שלי.

עבור אלה מאיתנו הדואגים לאחרים, למילים שבהן אנו משתמשים כדי לתאר אותם יש את הכוח למסגר את החוויה שלהם, לטוב ולרע.

עבור אלה מאיתנו הדואגים לאחרים, למילים שבהן אנו משתמשים כדי לתאר אותם יש את הכוח למסגר את החוויה שלהם, לטוב ולרע. הדבר הראשון שלמדתי היה להשתמש בשפה של אדם ראשון. למשל, הבן שלי הוא לא "ילד נכה", הוא "ילד שחי עם מוגבלות". זה היה תהליך של ניסוי וטעייה. עכשיו, במקום לומר לזרים שמנסים בחביבות לנהל איתו שיחה שהוא "לא מילולי", אני אומרת, "הוא לא משתמש במילים כדי לתקשר". זה מבהיר שהוא לא מתכוון לתת להם את התגובה המילולית שהם מצפים לה, תוך רמיזה שהוא כן מתקשר.

כאשר אנו מדברים עם הורים נדירים אחרים על אינטראקציות ציבוריות אלה, כאשר זרים, אחיות או מורים בבית הספר עשויים שלא לראות את ילדינו כפי שאנו רואים אותם, אנו מסכימים שזה יכול להיות מעייף, מייאש ומתסכל. אולי הם לא חוו (עדיין!) את ניסיון החיים שהאיר את עינינו לתפוס את האנושיות והערך המולדים במרכז כל אדם. במקום זאת, הם רואים מה שונה, חולה או נכה; אולי, הם אפילו משתמשים בשפה שלמדנו לא מועיל. אמא אחת דיברה על כך שנדרשת כמות לא זניחה של אנרגיה כדי לתקשר עם אנשים שלא מבינים את זה, שלא יודעים, או שלא יכולים לראות את הילד שלנו כמונו. אבל, היא מוצאת את עצמה מתעסקת עם האנשים האלה בכל מקרה, כי (במילותיה), "אם לא, מי כן?"

מציאת השפה המתאימה לנו היא חלק חשוב במסע. זו אחריות; לשפה שלנו יש השפעה עמוקה מאוד. לאחר שיתוף על האבחנה עם אחר, מטפלים מוצאים לעתים קרובות שאנחנו נוגעים להערות מרוממות רוח כמו "והוא כל כך שמח וחברתי", או שאחרים אומרים משהו כזה בחזרה אלינו. מה עושה הערה נוספת זו? האם זה הופך את הילד שלנו לנגיש יותר ומעורר הזדהות? או שאנחנו איכשהו עובדים קשה מדי כדי להצדיק את החיים שלהם, כשאנחנו לא צריכים? אולי כדאי שנוביל עם ההערות המרוממות האלה, במקום להוסיף אותן כסוג של מחשבה שלאחר מעשה.

השפה שלנו מלמדת אחרים פרספקטיבה, היא חושפת מה אנחנו מתעדפים. לכן, בפעם הבאה שאראה מישהו מביט בי בסקרנות כשאני מחבר את צינור הג'י של בני בגן השעשועים, הוא עשוי לקבל יותר ממה שהוא התמקח עליו כשאני פונה אליו ואומר, "היי, כן, זה הבן שלי. הוא בן 3 ואוהב לשחק ברכבות, לקרוא ספרים וממש מעריץ את אחותו הגדולה. הוא גם משתמש בכיסא גלגלים ומוזן בצינור G עקב מצב נדיר במיוחד. הוא מתקשר אחרת ממך וממני, אבל הוא מבין כל מה שאנחנו אומרים. אז תיזהר עם המילים שלך".

"אם היינו מבינים את כוחן של מחשבותינו, היינו שומרים עליהן ביתר קפדנות. אם היינו מבינים את הכוח האדיר של המילים שלנו, היינו מעדיפים שתיקה על פני כמעט כל דבר שלילי. במחשבותינו ובמילותינו, אנו יוצרים את החולשות שלנו ואת נקודות החוזק שלנו." - בטי איידי

Know Rare פיתחה פיצ'ר יומן ידידותי למשתמש באתר, שבו אתה יכול לשמור הערות לעצמך לאורך זמן, לקחת סקרים רפלקטיביים, ולהמשיך למצוא את הקול שלך כמטפל נדיר או מטופל. לחץ כאן כדי ליצור חשבון בחינם.