שתף את הנדיר שלך: Krystel El Koussa

הייתי בן עשרים ושש, קולנוען, וניהלתי חיים נורמליים ובריאים לחלוטין, עד שאובחנתי עם מיאסטניה גרביס. שמי קריסטל אל קוסה, וזה הסיפור שלי.

איך זה התחיל

בסביבות אוגוסט 2022, כל יום התחלתי להרגיש עייפות יוצאת דופן, קיצונית, וזה היה מוזר עבורי כי הייתי אדם פעיל מאוד. בהתחלה חשבתי שזה סתם לחץ. שבועות לאחר מכן, העייפות הפכה לחולשה בגפיים ובאצבעות. לא יכולתי להחזיק, לא יכולתי לקשור את השיער... בסוף היום, לא יכולתי אפילו להקליד דואר אלקטרוני. משימות יומיומיות רגילות הפכו כמעט בלתי אפשריות. תארו לעצמכם שאתם לא מסוגלים אפילו להחזיק משקולת של 5 ק"ג בחדר הכושר!

מכיוון שאלו היו סימפטומים בלתי נראים פשוטו כמשמעו, הרופא הראשון שביקרתי בו היה רופא כללי, שהזמין בדיקות דם. כשהם חזרו לשגרה, היא אמרה שזה בטח לחץ. ניסיתי לטפל בחולשת השרירים שלי בעצמי: לאכול יותר חלבונים, להתאמן כל יום ולתקן את שגרת השינה שלי. זה מה שאתה עושה כשאתה חושב שאתה פשוט לחוץ, נכון?

אבל הרגשתי שמשהו לא בסדר בגוף שלי. לפני ששמתי לב, לא יכולתי לבלוע כמו שצריך, לא יכולתי לחייך! הדיבור שלי היה מתחיל להיות מבולבל כשהייתי בחוץ עם החברים שלי. מבוכה חברתית הרבה? התחלתי ליפול משום מקום בלי יכולת לקום. זה היה מפחיד, לא כמו שאי פעם יכולתם לדמיין.

אבחון וטיפול

רק ב-5 בדצמבר 2022, לאחר שוויתרתי על האפשרות שרופאים כלליים יבינו מה לא בסדר איתי (וארבע נסיעות למיון), אובחנתי רשמית עם MG. הרופאים אמרו שאני באמצע משבר כי הנשימה שלי נעשתה קשה יותר. כתוצאה מכך, העבירו אותי ישירות לטיפול נמרץ, שם התחלתי את טיפול ה- IVIG הראשון שלי.

כאמצעי זהירות, וכמו כל חולה MG, נעשתה בדיקת CT חזה. התברר שיש לי תימומה, שהיא גידול הקשור לעתים קרובות ל- MG שיכול לגרום להחמרת התסמינים. היה צורך להסיר אותו. הגידול הזה יכול לפעמים להיות שפיר, וזה מה שקיוויתי לשמוע.

לאחר שסיימתי את הטיפול IVIG, הסימפטומים שלי לא נעלמו לחלוטין, אז קיבלתי plasmapheresis (הידוע גם בשם apheresis, חילופי פלזמה, או "plex") בזמן שהייתי עדיין בטיפול נמרץ. ביליתי את חג המולד בחדר הניתוח, עברתי ניתוח חזה פתוח להסרת הגידול. זה היה הדבר הכי קשה וכואב שעברתי. להגיד שחודש דצמבר היה טראומטי עבורי זה אנדרסטייטמנט.

איך זה הולך

לאחר ששוחררתי מבית החולים, חזרו תוצאות הביופסיה שבישרו לי שהגידול סרטני. הייתי בהלם. להיות מאובחן עם מחלה אוטואימונית כרונית וסרטן באותו זמן לא קל לתפוס. הומלץ על טיפול קרינתי; עם זאת, בשל גילי הצעיר והעובדה שתופעות הלוואי יעלו על היתרונות, הצוות הרפואי ואני החלטנו לא לעשות זאת לעת עתה. הייתי הולך לסריקות תכופות כדי לבדוק הישנות סרטן.

אני עכשיו חצי שנה אחרי הניתוח, עדיין עושה טיפולי פיזיותרפיה לשיקום. השרירים שלי הפכו להיות מאוד מותשים בגלל הניתוח הקשה הזה, שלאחריו סבלתי גם מתסחיף ריאתי. בעזרת הפיזיותרפיסט שלי ותרופות MG שאני לוקח כדי לשלוט בסימפטומים שלי, אני עובד על החזרת כוח השרירים שלי.

לחיות עם MG

זה בהחלט לא קל לחיות עם כל מחלה כרונית, שלא לדבר על myasthenia gravis, מחלת פתית השלג.

כל יום הוא שונה. יום אחד יש פחות תסמינים, למחרת הרבה תסמינים, ויש ימים שאין תסמינים בכלל! אתה אף פעם לא יודע, אתה פשוט צריך לחיות מיום ליום. למדתי להיות סבלנית עם עצמי, עם הגוף שלי.

בהיותי מאובחנת לאחרונה, אני מוצאת לאט לאט קצב חדש בחיי ועדיין מתאוששת מהניתוח ומסיבוכים אחרים שהיו לי. להרבה מהתרופות שאני לוקח יש תופעות לוואי אינטנסיביות שגם דורשות מעקב.

החלק החשוב ביותר בהחלמה שלי, הייתי אומר, הוא הטיפול בבריאות הנפשית שלי. להיות חזק מספיק כדי להתמודד עם השפל ולהבין שיש ימים שאולי לא טובים כמו אחרים, אבל עדיין עם מוטיבציה ותקווה שאנחנו, לוחמי מחלות כרוניות, עדיין יכולים לנהל חיים נורמליים יחסית. אנחנו רק צריכים להיות סבלניים ומבינים עם הגוף שלנו ולתמוך אחד בשני.

אני מזמינה אתכם לעקוב אחר מסע ההחלמה שלי והחיים החדשים שלי כמחלימה מסרטן שחיה עם MG באינסטגרם ב-@krystel.k.