זרקור לחוף מבטחים: פודקאסט להורים ומשפחות של ילדים עם מוגבלויות
עבור הורים ובני משפחה אחרים של ילדים עם מוגבלות, אין דבר מנחם יותר מהקול והחוכמה של מישהו שהיה שם – מישהו שבאמת מבין את העליות והמורדות של חיים לצד מישהו עם מחלה נדירה או הפרעה נדירה.
לכן תרזה ברטולוטה החליטה להציע פודקאסט. לתרזה יש דוקטורט והיא פרופסור לפתולוגיה של דיבור-שפה. היא גם אם לצעיר עם תסמונת רט ומחברת שותפה של הנחיות התקשורת של תסמונת רט שפורסמו לאחרונה. דרך חייה האישיים ועבודתה, היא נתקלה במאות משפחות – ואחת מהמשותף היא שכולן מחפשות סיפורים וקולות שמאמתים את החוויות שלהן.
הפרק הראשון של הפודקאסט Safe Harbor הושק בינואר 2022, ובו תרזה משתפת את הסיפור וההשראה שלה מאחורי פתיחת הפודקאסט. היא מסבירה, "עם הפודקאסט הזה, אני מקווה ליצור קהילה מעוררת השראה שבה אנחנו חולקים את הסיפורים שלנו, את ההנאות שלנו, את האתגרים שלנו ואת האפשרויות שלנו".
"המופע הזה מאפשר להורים להתאחד כקהילה כדי לשתף, ללמוד ולתמוך זה בזה בדרך מורכבת זו".
מאז, פרקי הפודקאסט עסקו בנושאים שונים, כולל תכנון לעתיד, כיצד לתמוך בילדכם במהלך פגישת IEP, טיפים לטיולים, דרכים להתחבר לקהילות נכות ומחלות נדירות, ניווט במעגלים של אבל ותקווה, ועוד הרבה יותר. תרזה מראיינת הורים ומומחים המציעים תובנות ועידוד. כפי שנכתב בתיאור הפודקאסט: "תוכנית זו מאפשרת להורים להתאחד כקהילה כדי לשתף, ללמוד ולתמוך זה בזה בדרך מורכבת זו".
לאחרונה, מייסדי Know Rare שלנו הוצגו כאורחים בפודקאסט Safe Harbor. תרזה ראיינה את נינה וג'ייק וקסמן בפרק 12: "חיבור אנשים עם מחלות נדירות לניסויים קליניים". בפרק זה, נינה וג'ייק דנים בשאלה מדוע הקימו את Know Rare, מדוע חשוב כל כך להוריד את המחסומים לחולים למצוא ולהירשם למחקרים קליניים, וכיצד בניית קהילה למחלות נדירות ושיתוף ידע מועילים לכולם. הם מדגישים את המטרה המשותפת של העצמת אנשים למצוא טיפול טוב יותר למחלה הנדירה שלהם. הקפד להקשיב כאן.
למד עוד:
להאזנה לפודקאסט Safe Harbor, לחצו כאן או חפשו את "Safe Harbor" בפלטפורמת הפודקאסטים המועדפת עליכם.
ניתן גם להצטרף לקבוצת הפייסבוק של Safe Harbor על ידי לחיצה כאן.
כדי לחפש ניסויים קליניים, נסה את מאתר המחקרים של Know Rare.
