מדריך לאם נמר לאשפוז פתאומי לילד עם מחלה נדירה
אם אתה כמו לין נזין, אתה מוכן להילחם על הילד שלך, במיוחד אם הם צריכים פתאום ללכת לבית החולים עבור משהו קשור או לא קשור למחלה הנדירה שלהם. בנה של לין, קייסי, נולד עם מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1A, הידועה גם בשם מחלת פון גירקה.
הנה מה שלמדה לין:
1. היו מוכנים, במידת הצורך, לאתגר את צוות הבית
אם תוכנית הטיפול של בית החולים מעלה את חששותיכם, היו מוכנים לאתגר את רופאי בית החולים. רופאים רבים מעריכים כי הורים לילד מחלה נדירה הם לעתים קרובות יותר ידע ומנוסה עם המחלה, אבל האגו יכול להפריע.
2. להביע את החששות או חילוקי הדעות שלך באמצעות הכרת תודה
נסו להישאר אזרחיים ושקלו להקדים את כל החששות או חילוקי הדעות שלכם על ידי הבעת תודה על הטיפול שהם העניקו לילדכם. העלה את השאלות והחששות שלך בנימוס ככל האפשר.
3. הציעו חטיפים לצוות הסיעודי
הביאו איתכם חטיפים ופינוקים לצוות הסיעודי, שכן אחיות הן בעלות ברית חשובות ותמיד מעריכות כל מחווה של הכרה.
4. תמיד להיות מוכן
הכינו את הדברים הבאים שיעזרו לכם ולילדכם במהלך שהותם:
a. לצוות בית החולים
תיעוד ההיסטוריה הרפואית, במיוחד כל משטרים הן עבור ימי מחלה והן עבור טיפול כללי
הוראות קבלה מרופא ראשוני, חתומות ורצוי למינציה
b. עבור ילדכם
צעצועי נוחות לילדכם, במידת האפשר הצעצוע האהוב על ילדכם לפני השינה (תוך התחשבות במגבלות היגיינה אפשריות)
ספרי סיפורים
בהתאם לגיל הילד, משחקי מחשב
חטיפים אהובים (אם מותר) לילד
משחקי מחשב בטלפון סלולרי (למשל Wordle, Scrabble, סוליטייר,...)
ג. בשבילך
מחברת ועט למעקב אחר אינטראקציות עם צוות הבית, תרופות שהוזמנו וניתנונו, תוצאות בדיקות
שמיכה וכרית להורה המתכנן לשהות בחדר עם הילד במהלך האשפוז
מוצרי טיפוח להורים (משחת שיניים ומברשת, מברשת שיער/מסרק, מגבונים לפנים, דאודורנט)
ביגוד (הלבשה תחתונה, בגדים נוחים לשינה, למשל מכנסי טרנינג, חולצות טריקו, סווטשירט)
מטען לטלפון
בקבוק מים להורה
תרופות אב (תרופות מרשם, כאבי OTC, שינה, מוצרי עיכול כגון טיילנול, אדוויל, פפטו ביסמול, פפסיד, מלטונין וכו')
ספר קל לקריאה להורה (למשל רומן חופשה טוב, מסתורין וכו ')
חטיפי אנרגיה להורה (למשל אגוזים, פירות יבשים, חטיפי חלבון)
מסכת שינה להורה
אוזניות לטלפון
מוזיקה בטלפון הסלולרי (למשל ספוטיפיי)
סריגת חומרים אם זה משהו שההורה נהנה ממנו
אל תהססו לשאול שאלות, או לדבר על כל מה שאתם מרגישים שצוות בית החולים צריך לדעת על ילדכם.
