התמודדות עם פערים גזעיים ואתניים בטיפול במחלות נדירות
תומכים נדירים שופכים אור על אי-שוויון במערכות הבריאות. הנה מה שהם למדו ואיך כולנו יכולים לעזור.
דו"ח פורץ דרך של המכון לרפואה שכותרתו "טיפול לא שוויוני: התמודדות עם פערים גזעיים ואתניים במערכת הבריאות" העלה את המודעות לאי-שוויון ולצורך לחסל אותם. הם מגדירים פערים כ"הבדלים גזעיים או אתניים באיכות הטיפול הרפואי שאינם נובעים מגורמים הקשורים לגישה או לצרכים קליניים, העדפות והתאמת התערבות". הדו"ח מצא כי "מיעוטים גזעיים ואתניים נוטים לקבל איכות נמוכה יותר של שירותי בריאות מאשר לא-מיעוטים, גם כאשר גורמים הקשורים לגישה, כגון מצב הביטוח וההכנסה של המטופלים, מבוקרים".
כאשר מחלקת הבריאות ושירותי האנוש של ארה"ב (HHS) פרסמה את הדו"ח השנתי שלה בנושא זה, הם מצאו: "איכות שירותי הבריאות והגישה אליהם אינן אופטימליות, במיוחד עבור קבוצות מיעוטים ובעלי הכנסה נמוכה". בפועל, הפער מתגלה כהטיה מובנית, סטריאוטיפים, דעות קדומות וחרדה/חוסר ודאות של הקלינאים. זה קיים בהקשר של אי-שוויון מערכתי רחב יותר, וכולן התנהגויות הקשורות לתוצאי בריאות ירודים.
"... בכל פעם שהגעתי לבית החולים עם אמא שלי, הם תמיד האשימו אותה במצבי, ואמרו שזה בטח משהו שהיא עשתה, או שהם פשוט זלזלו בנו".
כמובן, לא צריך להסתמך על דוחות ומדדים כדי להבין שמדובר בבעיה הרסנית. פשוט דברו עם מטופלים ותומכים שחוו חוסר שוויון ממקור ראשון. נדיה בודקין, Pharm.D., M.S., היא מייסדת שותפה של תנועת הסנגור הנדיר. היא אשת מקצוע מנוסה בתחום המחלות הנדירות שנולדה עם שלושה מצבים גנטיים נדירים. כשגדלה, היא נזכרת בביקורים רבים בבית החולים שבהם היא ואמה לא נלקחו ברצינות. "אמא שלי פשוט ניסתה לעשות כמיטב יכולתה", נזכרת נדיה. "כאם חד הורית, אישה שחורה, מטפלת בשני ילדים בכוחות עצמה ואחד מהם תמיד חולה... בכל פעם שהגעתי לבית החולים עם אמא שלי, הם תמיד האשימו אותה במצבי, ואמרו שזה בטח משהו שהיא עשתה, או שהם פשוט זלזלו בנו".
נדיה נזכרת באמא שלה שאמרה, 'תראי, הם לא מאמינים לנו; אתה תצטרך להיות רופא בעצמך אם אתה רוצה להבין את זה'. כתוצאה מכך, נדיה פנתה לבית ספר לרוקחות ולתוכנית דוקטורט מזורזת כדי שתוכל להפוך למומחית בתחום הבריאות בעצמה. "אז ראיתי את שני העולמות", אומרת נדיה. כסטודנטית, נדיה המשיכה לחוות תסמינים ממצבה. פעם, בזמן שלמדה לבחינות גמר עם חבריה לכיתה, היא סבלה מהתקף. חבריה, שהיו לבנים, הבהילו אותה לבית החולים, שם שהו אצלה בזמן שקיבלה טיפול. החוויה הייתה שונה מאוד מהטיפול שקיבלה עם אמה. " קיבלתי את הטיפול הטוב ביותר", היא נזכרת. "כולם האמינו לי; זה היה כמו יום ולילה".
חוויה זו, אחת מני רבות, הניעה את עבודתה המקצועית ואת פעילותה הציבורית. תנועת הסנגור הנדיר (RAM) היא הרשת הקהילתית הראשונה של פעילים מקצועיים המוקדשת להגנה על האינטרסים של הקהילה העולמית של אנשים החיים בתנאים נדירים ומטפלים בהם. חלק מעבודת הארגון כוללת תוכניות un-learning שנועדו לסייע לאנשי מקצוע בתחום הרפואה לבחון את ההטיות הפנימיות שלהם וליצור מערכות שוויוניות יותר מבפנים החוצה.
אולי אחד החללים שזקוקים לכך יותר מכל הוא המערכת האקולוגית של המחלות הנדירות, שבה חולים מופיעים לעתים קרובות עם תסמינים מבלבלים שאינם משתלבים בצורה מסודרת בתוך אבחנה, ושבה רופאים קונבנציונליים נוטים יותר לזלזל בהם. "חשבתי ש[מחלה נדירה] באמת תאחד אותנו", אומרת נדיה, "כי כולנו ניסינו רופאים שאומרים 'אה, היא מגזימה' וכולנו נמחקנו על ידי תחום הבריאות".
אבל אי-שוויון קיים גם כאן, והגיע הזמן להתאחד כקהילה ולשנות את זה.
הנה כמה דרכים שבהן קהילת המחלות הנדירות פועלת כדי להפוך את הטיפול לשוויוני יותר עבור כולם:
1. הגברת המודעות. הן ברמה המקומית והן ברמה הארצית, ארגונים הופכים מודעים יותר לפערים בתחום הבריאות ופועלים לשינוי מדיניות כדי לשרת טוב יותר את כל המטופלים. ה-CDC וסוכנויות פדרליות אחרות מתמקדות בצמצום פערים בין אוכלוסיות, כולל על בסיס גזע ומוצא אתני, גיל, מגדר, מצב סוציו-אקונומי, זהות מינית, מוגבלות ומעמד אזרחות.
2. הסרת חסמים לטיפול. בין אם מדובר בחסמים כלכליים לטיפולים נדירים, חסמי תחבורה, גישה גיאוגרפית לטיפול, חינוך מטופלים או חסמי תקשורת, ספקי שירותי בריאות יכולים להוריד את המכשולים המונעים מהמטופלים שלהם את הטיפול הטוב ביותר שקיים. אם אתה זקוק לעזרה בגישה לטיפול, בקש מהספק שלך משאבים או שוחח עם עורך הדין או נציב תלונות הציבור של בית החולים המקומי שלך. לארגוני בריאות גדולים רבים יש קרנות ללא מטרות רווח הקשורות אליהם, שיכולות גם להציע עזרה.
3. Unlearning. ארגונים כמו RAM מחברים אנשי מקצוע בתחום הבריאות עם תוכניות unlearning, המציעות מרחבים בטוחים ואנונימיים למומחים לבחון הטיות פנימיות ולשמוע את נקודות המבט, החוויות והתובנות מקהילות צבע. לקבלת מידע נוסף ומעורבות, בקר rareadvocacymovement.com.
מעל לכל, שינויים חיוביים יבואו עם תקשורת ונכונות לשנות את האיזון. "אפילו הרופאים הכי טובים שרוצים לעשות את הדבר הנכון, לפעמים הם לא יודעים איך לתקשר עם המטופלים שלהם", אומרת נדיה. כקהילה, הן המטופלים והן הרופאים מרוויחים מהאטה, הקשבה וכבוד לסיפור ולחוויות של כל אדם.
כדי ליצור קשר עם מומחים למחלות נדירות ולקבל מידע נוסף על טיפולים וניסויים קליניים שאתה עשוי להיות זכאי להם, בקר במאתר המחקר Know Rare.
