מיועצת רפואית לגיוס כספים: אמא וחברת צוות נדירה עוזרת לבית החולים שעזר לה
הכירו את חברי הצוות הנדירים ליז קיי (פיתוח עסקי ושותפויות), לורה וויל (יועצת רפואית) וקלי פסק (מנהלת תמיכה במרכז הלימודים) בנשף Storybook (בתמונה משמאל לימין).
היועצת הרפואית של Know Rare, לורה ויל, שימשה כיו"ר משותף של Mass General for Children's Storybook Ball. תחת הנהגתה, הגאלה בבוסטון גייסה מעל 1.9 מיליון דולר של כספים בלתי מוגבלים המסייעים לתדלק מחקר, טיפול הוליסטי ויוזמות חדשניות אחרות בבית החולים היוקרתי הזה בבוסטון. MGfC ידועה בחדשנות שלה ובגישה הממוקדת במטופל.
לורה וויל, יועצת רפואית של KnowRare, וד"ר וויל קארי, קצין הרפואה הראשי של בית החולים הכללי של מסצ'וסטס.
עבור Know Rare, לורה משמשת כיועצת רפואית וסופרת, ומביאה את סיפורה האישי על בנה אלדן, שנולד עם הפרעה נוירולוגית גנטית. תוכלו ללמוד עוד על Alden באתר Rare Resiliency, הטור של לורה עבור Know Rare, כמו גם באתר האינטרנט שלה.
Know Rare מחברת אנשים החיים עם מחלות נדירות למידע על מצבם, כמו גם למומחים, מחקרים קליניים, ארגוני סנגור ועוד. Know Rare משפר את הגישה למחקר המחלות הנדירות העדכני ביותר באמצעות מידע ממומחים, ספקים ונותני חסות כדי לעזור להסיר את המסתורין מהתהליך עבור אנשים השוקלים להשתתף בניסוי קליני.
