להרים נעים: תמיכה בחינוך האישי של בני ובתוכניות הבריאות

על ידי אמא נדירה רגועה אך עקשנית, סמנתה דסנצ'ס

אני אמא לילד כמעט בן שלוש בשם דזמונד. מהיום שהוא נולד אני לצדו, מעניקה אהבה ללא תנאי ותמיכה רפואית משמעותית מסביב לשעון. החודש הוא ייצא לגן ילדים ויוחזק ויטופל על ידי קהילתו, וכך גם זכותו. עבור כל הורה שעבר תוכנית בריאות אישית או תוכנית חינוך אישית (IEP), אתה יודע שזו לא משימה פשוטה. אשמח לשתף איך זה היה עבורי ועבור בני.

התחלתי לתכנן את המעבר של בני לגן קצת לפני יום הולדתו השני, לפני שנה במאי. אני מתכננת, ועם ילד מורכב מבחינה רפואית שיש לו עיכוב התפתחותי משמעותי, הרגשתי שאין מספיק זמן בעולם להתכונן ליום הזה. ראשית, פניתי למנהל שירותי התלמידים של בית הספר כדי לברר מידע נוסף על גן החינוך המיוחד במחוז בית הספר שלנו. שנית, השתתפתי בסדנה שהפדרציה לילדים עם צרכים מיוחדים קיימה באופן וירטואלי בשם "Turn 3 Essentials", שהתוותה את הצעדים שאצטרך לנקוט כדי להעניק לבני את החינוך החופשי והראוי לו הוא זכאי. מעט ידעתי, זה יהיה כמו להזיז הרים.

לאחר שהשתתפתי בהכשרה, הודעתי לרכזת ההתערבות המוקדמת של בני שאני רוצה שההפניה שלו לגן תועבר ברגע שהוא יהיה בן שנתיים ושלושה חודשים, מכיוון שזה היה הזמן המוקדם ביותר האפשרי. ההפניה בוצעה ויצרה איתי קשר הרכזת בבית הספר. קבענו פגישה וירטואלית עם התערבות מוקדמת, מנהלת השירותים לתלמידים של בית הספר, והמשפחה שלנו.

דזמונד אושפז שוב ככל שהתקרב מועד הפגישה עם בית הספר. בכל זאת, התרגשתי לקראת הפגישה. לילד שלי מגיע להיות בין בני גילו. הייתי מלאת תקווה כשנכנסתי לפגישה הווירטואלית מחדרו של דזמונד בבית החולים; אבל אז, הרכזת מבית הספר אמרה עם מבט מפוחד על פניה, "אני חושבת שעדיף שדזמונד ילך לבית הספר מחוץ למחוז." אפילו לא ידעתי איך להגיב. הרגשתי קפואה. זו הייתה הפעם הראשונה שראיתי מישהו מבועת מהבן שלי, אדם שמביא לי כל כך הרבה שמחה. אני באמת לא זוכר הרבה משאר הפגישה כי בשלב הזה הייתי על טייס אוטומטי. החזקתי את הדמעות שלי כי אני שונאת לבכות מול אחרים והייתי בחדר בבית חולים עם אחיות פנימה והחוצה.

רגעים אחרי שהפגישה הסתיימה, הרופאים נכנסו לחדר של הבן שלי כי מצב הנשימה שלו ירד והעבירו אותנו לטיפול נמרץ. התבקשתי לחתום על טופסי הסכמה כי אם הסטטוס שלו לא ישתפר, הרופאים יצטרכו להכניס צינור נשימה. יש ימים שהכל פשוט נערם עליך עד שאתה לא יכול לעצור את הדמעות. נכנסתי לשירותים ובכיתי כדי לשחרר את הכל. אחר כך הרגשתי מספיק טוב כדי לקחת על עצמי את שארית היום. איזו ברירה אחרת יש לאם?

"הלוחם הקטן שלי דחף. הכוח שלו נותן לי את הכוח להיות אמא שלו ולעבור את זה כל יום".

בסופו של דבר דזמונד השתפר לאט לאט ולא נזקק לצינור הנשימה. הלוחם הקטן שלי דחף. הכוח שלו נותן לי את הכוח להיות אמא שלו ולעבור את זה כל יום. לאחר שדיברתי עם רכז ההתערבות המוקדמת שלו, עמדתי על שלי והחלטתי שאני לא רוצה שדזמונד יוצב מחוץ למחוז בית הספר שלנו. בעלי ואני רצינו שהוא יהיה חלק מהקהילה שהוא חי בה וילך לבית הספר היסודי הציבורי.

הצבתי את ההשמה במחוז כמטרה והתחלתי לתכנן. ידעתי שאצטרך לאסוף משאבים שיעזרו לי להגיע למטרה שלו. ביקשתי הפניה ל- MASSTART (סוכנות של מדינת מסצ'וסטס המסייעת בתיאום עם בתי ספר לילדים מורכבים מבחינה רפואית). קבעתי פגישת המשך עם בית הספר בדצמבר, והשתתפתי באימון "מפנה 3 יסודות" בפעם השנייה.

באימון גיליתי שההערכות של דזמונד עם בית הספר יכולות להתחיל בגיל שנתיים ושישה חודשים. עם זאת, רכזת בית הספר אמרה לי שהם לא יתחילו עד שנתיים 9 חודשים. כתבתי דוא"ל בחזרה והודעתי לה שהם יכולים, למעשה, להתחיל עכשיו; וציטטתי את ההכשרה שממנה קיבלתי את המידע שלי. למדתי כיצד להיות פרואקטיבית בצורה מושכלת תוך כדי השתתפות בסדרת המנהיגות המשפחתית (סדרה של סדנאות עם הורים / מטפלים אחרים שיש להם אדם אהוב עם מוגבלות שבו אתה לומד להיות תומך טוב יותר). קיבלתי דוא"ל בחזרה עם התנצלות והטופס למלא הסכמה להעריך את בני; ועם זאת, הזמן שהיה לי לוודא שבית הספר יכול לענות על הצרכים של הילד שלי הוכפל. עבודת הפיתוח שלי בתחום ההסברה השתלמה.

הערכות בית הספר החלו בדצמבר. הרבה ניירת ואנשים הגיעו דרך הבית שלנו לפגוש את דזמונד. נדמה היה לי שאף אחד מהם לא מבין את הבן שלי, והייתי צריכה להבטיח שהם יוכלו, אז יצרתי ספר "הכל עליי". הספר שילב תמונות של דזמונד עושה דברים שונים שהוא נהנה מהם, הציוד שלו, האופן שבו הוא מתקשר, הסלידה שלו ומידע על האבחנות הרבות שלו. שלחתי את הספר לכל מי שעבד עם דזמונד וצוות החינוך המיוחד בבית הספר. קיבלתי תגובות נלהבות מכולם שזו דרך נהדרת להכיר אותו. כעת אנו מוודאים שספרו של דזמונד "הכל אודותיי" יהיה זמין תמיד לרופאים ולאחיות העובדים עם דזמונד גם בבית החולים.

בינואר קבענו מועד להיכנס לבית הספר ולהיפגש עם כל הגננות ביום שישי שבו לא היו ילדים בתוכנית. ישבנו במעגל וסיפרנו להם עוד על דזמונד ונתנו להם לשאול שאלות שהיו להם. מישהו ניגש לדזמונד ואמר לדזמונד, "אתה הולך ללמד אותנו כל כך הרבה ואנחנו נהיה טובים יותר בשביל זה". יצאנו מהפגישה ההיא סוף סוף בהרגשה שהוא מתקבל ונכלל. זה היה הרגע שבו הבנתי שהגענו כל כך רחוק בתהליך הזה. כל הזמן וההכנה עבדו לקראת המטרה הסופית של קבלת הפנים של בננו למערכת החינוך המקומית עם תמיכה שתהפוך אותה למוצלחת עבור כל המעורבים.

ואז בפברואר, אחרי שבדקתי מה תהיה התוכנית שלהם לטיפול סיעודי, קיבלתי חדשות שרכזת בתי הספר כבר לא הולכת לעבוד שם וקיבלה משרה במקום אחר. כשקיבלתי את החדשות נכנסתי אוטומטית לחרדה לאבד את כל ההתקדמות שעשינו. תהליך זה תלוי באמון ובמערכות היחסים שאנו מסוגלים לפתח עם האנשים שיתאמו את צרכי הטיפול של דזמונד. הבאתי את החששות שלי לרכזת ההתערבות המוקדמת והיא עזרה לי להבין מי הקשר החדש שלי עם בית הספר.

רכז בית הספר החדש קבע פגישה בחודש מרץ כדי לבוא לביתנו ולפגוש את דזמונד עם רכז ההתערבות המוקדמת שלו. הפגישה הייתה נפלאה. היא שאלה שאלות והייתה מאוד פרואקטיבית לגבי בניית תוכנית. בסוף הפגישה הייתה לנו תוכנית לטיפול הסיעודי של דזמונד וקבענו את ה-IEP של דזמונד לתחילת אפריל. שלחתי את ההזמנה לרבים מנותני השירות של דזמונד כדי שיוכלו להשתתף בפגישה.

הייתי עצבני מאוד ביום IEP. כל כך הרבה הכנה וזמן הושקעו ביום הזה. ה-IEP היה וירטואלי. היו כל כך הרבה מלבנים קטנים שמילאו את המסך, פניהם של כל האנשים שנאספו כדי לתכנן את דזמונד. ה-IEP נבנה בצורה קצת שונה ממה שמישהו בבית הספר חווה לפני כן. המספר העצום של האנשים המעורבים היה חסר תקדים; אפילו המנהל נכלל בקבלת ההחלטות. כדי לענות על הצרכים של הבן שלי, הרחבנו את גבולות ההכלה. אמנם בהתחלה זה היה קרב, אבל בסופו של דבר כולנו עבדנו יחד והגענו עם תוכנית שכולנו הרגשנו שתהיה הטובה ביותר עבור דזמונד. לא יכולתי לבקש תוצאה טובה יותר. סוף סוף הרגשתי שאני יכולה לנשום.

כשאני כותב את זה היום אנחנו בסוף אפריל ודזמונד אמור להתחיל את יום שני אחרי יום הולדתו השלישי, רק שבועיים משם. בדיוק חזרתי הביתה מהיום השני להכשרת המורים והאחות בבית הספר. דזמונד בילה זמן בכיתה החדשה שלו והיה ער כל הזמן לקלוט את כל הצלילים ואפילו לפקוח קצת את עיניו. היו לו הרבה חיוכים, ברור שהוא נהנה מהחוויות החדשות האלה. הוא כלול, חלק מהקהילה שלו ולמרות שעדיין יש לנו הרבה מה להבין, אנחנו מראים לאחרים את כל האפשרויות.

עם לב פתוח וראש פתוח תוכלו להזיז הרים עבור ילדיכם!

הצ'ק ליסט של סמנתה:

נשימה עמוקה. זה מרתון, לא ספרינט.
התחילו מוקדם.
למד את עצמך - חפש מידע באמצעות סמינרים מקוונים, ספרים, הורים אחרים ו / או צוות התערבות מוקדמת.
קבעו את המטרות החינוכיות והאישיות של ילדכם - IEPs מוכתבים על ידי מטרות; לכוון גבוה.
אל תיכנסו לפגישת IEP לבד.
נטוורקינג עם הורים אחרים. הם הופכים לקול חיובי, ואומרים, "אתה יכול לעשות את זה!"
עזור לבית הספר להבין את ילדך; אולי, לעשות ספר "הכל אודותיי".
סמוך על עצמך, על קולך. כסנגור הגדול ביותר של ילדכם, דעותיכם תקפות.
כאשר אתה נתקל בהתנגדות, השתמש בשפה משותפת, כגון, "מה אני יכול לעשות כדי לעזור לך?"