ארגז הכלים של הגמישות
התומכת במחלות נדירות, אוני נהה, משתפת את האסטרטגיות שלה להתמודדות עם העליות והמורדות של מחלות נדירות.
כתומכת קהילתית בתנועת סנגור נדירה, ליוני נהה יש תשוקה להדריך אחרים במסע המחלות הנדירות שלהם.
הסיבה לכך היא שיוני הכירה את המורכבות של חיים עם מחלות נדירות הרבה לפני שהפכה לעורכת דין. היא חיה עם שתי מחלות גנטיות ידועות – תסמונת אהלר דנלוס ונוירופתיה אופטית תורשתית פלוס – שתיהן לא אובחנו במשך עשרות שנים. במשך שנים רבות סבלה מתסמינים כמו כאבים נוירולוגיים, אובדן ראייה, מיגרנות וכאבים בלתי פוסקים. "בילדות תמיד הייתי חולה ועברתי ניתוחים ופציעות", מספרת אוני. "אפילו לא ידעתי שיש לי מחלה נדירה עד לפני כמה שנים, כשעברתי בדיקות גנטיות".
יוני נעזרת מדי יום במגוון משאבי חוסן כדי להתמודד עם ההשפעות המתישות של מחלתה. היא גם מלהטטת בין היותה אם ומטפלת בילדיה לבין מטפלת באמה לבין פעילותה המקצועית. היא מנהלת את הכל בהשקפה כנה, אותנטית, יפה ונדיבה.
ישבנו עם יוני לאחרונה כדי לדבר על שגרת החוסן שלה ולשמוע את עצתה לאחרים שמחפשים משאבים חדשים כדי לתמוך ברווחתם. גם כשהיא תיארה בכנות את הכאב המתמשך שלה ואת בעיות הראייה שלה, היא הציעה עידוד לאחרים. היא מגלמת כוח, נחישות, חוכמה והתמדה. הנה הטיפים הגדולים ביותר שלה לבניית החוסן הנדיר שלכם:
1. פרספקטיבה היא הכל.
"המתנה הגדולה ביותר שאני יכול לתת לכל אחד מבחינת ייעוץ היא שהפרספקטיבה היא הכל. אתה יכול להיות האדם העשיר ביותר ולקבל את כל מה שאי פעם רצית ועדיין להיות אומלל כי משהו חסר בחיים שלך", אומר יוני. קחו צעד אחורה וגלו את הדבר הזה שמביא לכם שמחה, היא מייעצת. בין אם מדובר באהבה משפחתית או בטיפוח רוחני או בתמיכה חברתית – מקד את נקודת המבט שלך שם.
2. להיות התומך הגדול ביותר של עצמך.
"כשהייתי חולה כילד, לא יכולתי להיות ליד החברים שלי", נזכרת יוני. "דרך הבידוד למדתי איך להרגיש בנוח עם בדידות, בשלום עם הראש, ואיך להיות תומכת חזקה בעצמי". תמיכה חברתית חיונית לרווחתנו כבני אדם, היא מציינת, אבל בראש ובראשונה, עלינו להיות התומכים והמקדמים הגדולים ביותר של עצמנו. בדידות מכניסה אותנו לקשר עם הקול הפנימי והאינטואיציה שלנו. למד לסמוך על האינטואיציה שלך, היא אומרת.
3. אמצו את ההתקדמות על פני השלמות.
אין עדיין תרופה למחלות של יוני, וכל יום מביא איתו קונסטלציה חדשה של כאבים ותסמינים. כדי להתמודד עם זה, יוני מציעה לאמץ את הצעדים הקטנים קדימה, בין אם זה לעשות מחקר ולצבור ידע חדש על המצב שלך, למצוא טיפולים שעוזרים להקל על הסימפטומים, או לפתח שגרות יומיות שעוזרות להניע אותך קדימה בצורה משמעותית.
4. בנה את ארגז הכלים שלך לגמישות.
יוני פיתחה ארגז כלים מסוגים שונים, מלא באסטרטגיות והרגלים שמביאים לה נחמה והקלה. "כל יום אני עושה מדיטציה", היא אומרת. "זה עוזר לי לשים את הראש על החומר ולהתמודד עם הלא נודע של היום". כלים אחרים שהיא משתמשת בהם? יוגה, תה צמחים, מוזיקה מרגיעה וטיפול בסאונד, תרגולים רוחניים ותרופות הוליסטיות המשלימות את הטיפולים הרפואיים שלה. למרות שהיא מציינת שהכלים האלה עוזרים לה, ייתכן שתצטרך להתנסות כדי לגלות מה עוזר לך הכי טוב. "כל המסעות שלנו שונים, וזה מה שהופך את זה ליפה", היא אומרת.
כמו רבים שחיים עם מחלה נדירה, המסע של יוני נמשך. כל יום הוא שיעור בחוסן וניסוי וטעייה כשהיא מתכווננת לסימפטומים שלה ומפענחת את מה שהגוף שלה צריך. "בשנתיים האחרונות, ובמיוחד השנה, היו כמה ימים שבהם אני אהיה עיוור; הדברים יהפכו לשחורים ואז החזון שלי יחזור", היא אומרת. "לכן, נאלצתי לאמץ את הלא נודע. עד כמה שזה מהמם, אני לא אתן לזה לעצור אותי".
בינתיים, היא מחפשת עוד ידע וטיפולים שיכולים לעזור לא רק לעצמה, אלא לאחרים שחיים עם מחלה נדירה.
"אני מקווה שיום אחד נוכל לקבל יותר בדיקות גנטיות. אני מאמין גדול שבדיקות גנטיות צריכות להיות סטנדרטיות ונגישות לכולם. זה צריך להיות חלק מהבדיקות הרגילות שלנו בתחום הבריאות".
בנוסף, אומרת יוני, היא רוצה לעודד אחרים לסמוך על תהליך המחקר, כך שניתן יהיה לדעת יותר ולהבין יותר על מחלות נדירות.
"הדרך היחידה עבורנו להתפתח כמין האנושי היא להביא קדימה את האמת על קיומנו", היא אומרת. "אנחנו מרוויחים הרבה על ידי שיתוף הסיפורים שלנו".
למידע נוסף על מחקר מתמשך במחלות נדירות, צרו איתנו קשר.
