ניווט בגיל ההתבגרות עם מחלה נדירה
עבור בני נוער ובני משפחותיהם, הפרעות נדירות מביאות אתגרים ייחודיים. הנה כמה טיפים שיהפכו את השנים המעצבות האלה לקצת יותר קלות.
מאת ג'ינה דמילו וגנר
גם בנסיבות הטובות ביותר, גיל ההתבגרות קשה. יש את הלחץ החברתי של לנסות להשתלב עם בני גילך, דרישות אקדמיות, מאבקי כוח עם הורים, יריבות עם אחים, והלחץ שמגיע עם התבגרות ולהבין מי אתה.
אבל מה קורה כאשר שנות העשרה שלך מסומנות גם על ידי מחלה נדירה? איך מתמודדים עם האתגרים הנוספים – פיזית, נפשית, חברתית, רגשית?
במובנים מסוימים, חיים עם מחלות נדירות מציעים יתרון על פני בני גילך. אתם כבר מומחים בהתגברות על מצוקות ובהסתגלות לשינויים לא רצויים בגופכם. עם זאת, במובנים רבים אחרים, החיים קשים יותר: לנסות להשתלב כאשר אתה כבר מרגיש כל כך שונה. צפייה בעמיתים שלך מגיעים לאבני דרך שייתכן שלא תגיע אליהן. ג'אגלינג בין פגישות רפואיות המפריעות לבית הספר ולפעילויות חברתיות.
שוחחנו עם כמה בני נוער והוריהם על ההתמודדות שלהם עם היבטים שונים של חיים עם מחלות נדירות. הנה הטיפים והעצות הטובים ביותר שלהם.
מציאת החברים הנכונים היא קריטית – עבור בני נוער והוריהם .
הטיפ מספר אחת ששמענו מבני נוער והורים הוא ליצור קשרים בריאים עם אנשים אמפתיים למחלות נדירות. מספר מחקרים מראים כי חברויות קרובות יכולות להפחית מתח, להגביר את ההערכה העצמית, להפחית חרדה ודיכאון, ולחזק את הבריאות הנפשית שלך. אבל איך מוצאים את החברים הנכונים? זה עשוי לדרוש קצת ניסוי וטעייה עד שתתחברו לאנשים שאתם מרגישים איתם בנוח, שחוגגים את מי שאתם, ושהם אדיבים ומהנים להיות בסביבתכם. שימו לב איך אתם מרגישים ליד אנשים מסוימים. האם הם מרוממים אותך ותומכים בך? האם הם מצחיקים אותך? האם הם נמנעים מרכילות ודרמה? האם יש תן וקח בריא במהלך שיחות? אם כן, אלה סימנים טובים!
גם ההורים זקוקים למערכת תמיכה משלהם. הם זקוקים לחברים בוגרים להישען עליהם רגשית, כמו גם לחברים שאיתם הם יכולים להשתעשע ולברוח באופן זמני מהלחץ של הטיפול. רשת של חברים מבוגרים יכולה גם לקפוץ פנימה בעתות משבר, לעזור עם ארוחות, נהיגה, ומשימות אחרות.
אם אתם מתקשים לרכוש חברים, נסו לחפש מפגשים מקומיים או פעילויות שמעניינות אתכם. שאל את הצוות המטפל שלך על קבוצות תמיכה למתבגרים. או ליצור קשר עם ארגוני תמיכה בחולים, אשר לעתים קרובות יש אירועים חברתיים. אם אתה לומד בבית הספר, הסתכל על הצעות מחוץ לבית הספר או מועדונים שאתה יכול להצטרף.
לפתח תוכנית למאבק בבידוד
בידוד יכול להופיע בצורות רבות. בני נוער נדירים רבים מדווחים שהם מרגישים מופקרים כשהם צופים בבני גילם עושים פעילויות שהם לא יכולים, כמו נהיגה במכונית, ספורט, להישאר בחוץ עד מאוחר או לאכול מזונות שהם לא יכולים לסבול. בני נוער יכולים להרגיש מבודדים בבית הספר אם יש להם הבדלי למידה או לקויות שקופות אחרות. או שהם עלולים להתמודד עם לעג על שימוש במכשירים רפואיים, כגון כיסא גלגלים. לפעמים הבידוד עדין יותר, כמו תחושה מציקה שהחיים שלך שונים מהחברים שלך.
הכינו תוכנית לפני שתחושות הבידוד יציפו אתכם. ערוך רשימה (השתמש ביומן, באמצעות קול לטקסט או באפליקציית ההערות בטלפון שלך) של דברים שיעזרו לך להרגיש מחובר לאחרים: היא עשויה לכלול התקשרות עם חבר. השתתפות בקבוצת תמיכה. הולך לבית קפה. קריאת פתקים ישנים ומכתבים מיקיריהם. שיחה עם מטפל. לבקש ממישהו חיבוק או סתם לשבת איתך בשקט. השתתפות במפגש עם בני נוער אחרים הסובלים ממחלות נדירות. טיפול בחיית מחמד. פעילות התנדבותית. השתתפות בטקס דתי או בשיעור מדיטציה. או אפילו לשתות תה ולהתכרבל עם ספר או סרט טוב.
כאשר מתעוררות תחושות של בידוד, עבור לרשימה שלך ובחר משהו שמרגיש לך נכון.
מצאו מכנה משותף עם האחים שלכם
זה נפוץ עבור בני נוער עם מחלות נדירות להרגיש עזוב כאשר האחים הטיפוסיים שלהם עושים פעילויות שהם לא יכולים לעשות פיזית. כמו כן, אחים טיפוסיים רבים מדווחים שהם מקנאים בתשומת הלב והטיפול שאחיהם הנדירים מקבלים. בשורש היריבות בין האחים עומדות תחושות של תחרות או חוסר התאמה. אחים מתחרים על הזמן ותשומת הלב של ההורים. או, הם מרגישים לא מספיק אם הם תופסים אח אחר מתפקד טוב יותר.
כדי לעזור בכך, נסו להימנע מהשוואה. חגגו את החוזקות הייחודיות אחד של השני וחפשו תחומי עניין משותפים או פעילויות ליהנות מהן יחד. למרות שחשוב לפנות זמן לכל ילד, הקפידו למצוא גם פעילויות שכולם יכולים ליהנות מהן, בין אם זה ערבי סרטים, פיקניקים, משחקי לוח, מוזיקה, בישול או סיור באטרקציות מקומיות כמו פארקים או מוזיאונים. ערכו רשימת רעיונות על המקרר שלכם או תנו לכל אחד מהאחים תור לתכנן ערב משפחתי פעם בשבוע.
להכיר במאבקים ולאמץ את האפשרויות
כאשר חיים עם מחלה או הפרעה נדירה, קל להתעכב על כל הדברים שאתה לא יכול לעשות. (וחשוב להכיר באובדן הזה ולהתאבל עליו.) עם זאת, חשוב באותה מידה לזכור את הדברים שאתה יכול לעשות. אילו כישרונות ועוצמות תוכלו לחגוג? למה אתה מצפה? תקווה עשויה להרגיש מפחידה, אבל מחקרים מראים כי אופטימיות יכולה לתרום לתוצאות בריאותיות טובות יותר.
עבור הרווחה הרגשית שלך, זה יכול להיות מועיל לקחת זמן בכל יום כדי להזכיר לעצמך מה אפשרי, להגדיר מטרות מציאותיות, ולנקוט צעדים לקראת מטרות אלה - לא משנה כמה קטן.
משאבים:
Global Genes מציעה ערכת כלים רגשית במיוחד עבור בני נוער החיים עם מחלות נדירות. גש אליו כאן.
מהפכת הנוער הנדירה הוא מגזין ואתר אינטרנט המוקדש לבני נוער ונוער החיים עם מחלות נדירות. הם מציעים חדשות, פוסטים בבלוג, סיפורים אישיים ומשאבים אחרים שיעזרו לך להרגיש פחות לבד. קבל מידע נוסף כאן.
אם אתם חווים כל סוג של בריונות או לעג, ספרו למבוגר מהימן ובקשו עזרה. הארגון נגד בריונות Stomp Out Bullying מציע צ'אטים חיים עם מתנדבים מיומנים שיכולים להציע עזרה. בנוסף, הנה מדריך בנושא בריונות ברשת שמספק להורים טיפים חשובים וצעדים מעשיים שיעזרו לילדיהם להיות בטוחים ברשת.
לאתרים כמו HeyPeers יש מסדי נתונים הניתנים לחיפוש של קבוצות תמיכה עמיתים, כולל אלה לבני נוער. הם מציעים חדרי צ'אט ותמיכה וירטואלית למצבים שונים ומחלות כרוניות.
NORD מציעה ספרייה של משאבים עבור מטופלים ומשפחות, כולל קישורים לארגונים המציעים תמיכת עמיתים, וכן סמינרים מקוונים וגיליונות עובדות. קבל מידע נוסף כאן.
אם אתה במשבר וצריך לשוחח עם יועץ, שלח הודעת טקסט 741741 או בקר www.crisistextline.org. אתה יכול גם לחפש קווים חמים לבריאות הנפש ומטפלים מקומיים במשבר קרוב אליך. אם מדובר במצב חירום לחיים או למוות, התקשרו ל-911.
