האגודה לחומצה אורגנית

הצהרת כוונות

אנו ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו להעצים משפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות עם ידע בהפרעות מטבוליות של חומצה אורגנית. אנו תומכים בהתערבות מוקדמת באמצעות סינון מורחב של יילודים, מבקשים תרומות ומחלקים מימון התומך במחקר לקראת טיפול משופר וריפוי בסופו של דבר בתחומים של הפרעות חומצה אורגנית.

רישום מטופלים OAA

האגודה לחומצה אורגנית השיקה את המחקר הגדול ביותר אי פעם של הפרעות נדירות של חומצה אורגנית כדי לקדם את המחקר, לשפר את הטיפול ולגלות תרופה. מרשם המטופלים של OAA מורכב מסקרים אלקטרוניים האוספים מידע על חווית המטופל והתקדמות המחלה. מטופלים, או המטפלים או האפוטרופוסים שלהם, יכולים להזין מידע מכל מקום בעולם. הנתונים אנונימיים ומאוחסנים באופן מאובטח בפורטל מקוון הנקרא רישום.

למידע נוסף על רישומים לחולים עם הפרעות חומצה אורגנית, בקר בכתובת: https://www.oaanews.org/oaa-patient-registry.htm

תזונה ומתכונים

ל-OAA יש חלק גדול של מאמרים ומשאבים על הנחיות תזונתיות ותזונתיות:

https://www.oaanews.org/nutrition--recipies.html

בדוק את אפליקציית Metabolic Balancer החדשה כדי להחליף את אפליקציית DietWell ולעזור לאנשים החיים עם הפרעות מטבוליות להרגיש מאוזנים. זה יגרום לאנשים להרגיש טוב יותר עם פונקציונליות מפתח ליצירת מתכונים, מעקב אחר צריכת phe וחלבון, שיתוף מידע עם חברים, ללמוד על מוצרי Cambrooke ועוד. בנוסף לכל התכונות והשיפורים בממשק המשתמש, עם מהדורה חדשה זו סידרנו מחדש מתכונים, מרכיבי ארוחות, פריטי מזון וסיווגם, כדי להפוך את האפליקציה החדשה לרלוונטית, יעילה ומאורגנת יותר.

סינון יילודים

גישה לאתרי אינטרנט וסרטונים לסינון יילודים, עדות בעל פה ומאמר מאת קתי סטגני, והמרכז הלאומי לתיאום קבוצות שיתוף פעולה אזוריות לגנטיקה וסינון יילודים: https://www.oaanews.org/newborn-screening.html