האבל המסובך של אובדן מישהו עם מחלה נדירה
מאת ג'ינה דמילו וגנר
קהילת בריאות הנפש מגדירה אבל מסובך כצורה קשה של אבל שאינו נפתר עם הזמן. היא מסווגת כהפרעה כאשר האבל מפריע לתפקוד היומיומי של האדם. אבל מה עושים כשהאבל שלכם לא מתאים להגדרה הרשמית של "אבל מסובך", ובכל זאת, עדיין מרגיש מסובך? עבור רבים מאיתנו בקהילת המחלות הנדירות, אבל מסובך הוא מציאות מתמשכת. ספרי הלימוד בפסיכולוגיה אינם תקפים.
ג'ינה ד. וגנר עם אחיה, אלן
היחסים שלי עם אחי היו מורכבים, וכך גם האבל שלי אחרי שהוא נפטר. אלן חי עם תסמונת פראדר-ווילי, מחלה גנטית נדירה שגרמה לשינויים אלימים במצב הרוח, רעב שאינו יודע שובע, בעיות שינה, קטיף עור ועיכובים התפתחותיים וקוגניטיביים. הייתי אחותו הצעירה של אלן, אבל במשך שנים רבות הייתי גם המטפלת שלו – ולעתים קרובות מושא הזעם שלו. אהבתי אותו מאוד, וגם פחדתי ממנו. דאגתי לדאגתו, לשלומו, לאושרו, לעתידו. הרגשתי שמחה לצידו כשהוא צפה בסרטים האהובים עליו או התכרבל עם כלבו האהוב. השתוקקתי גם לדעת יותר על עולמו הפנימי, שהוא לא יכול היה לתקשר בבירור. על מה הוא חלם? ממה הוא חשש? כמה הוא הבין על מצבו? לפעמים השתוקקתי פשוט להיות אחותו הקטנה, בקלילות ובקלות שראיתי אחים אחרים נהנים מהם.
כשאלן מת בפתאומיות בגיל 43, כמה אנשים קרובים אליי הניחו שארגיש מידה של הקלה יחד עם האבל שלי. אחרי הכל, הוא כבר לא סבל מהתסמינים הכואבים של PWS. כבר לא אצטרך לחשוש מהאלימות שלו. ומכיוון שהוא לא יכול היה לחיות באופן עצמאי, כבר לא היתה השאלה מי יטפל באלן עד זקנה. אין ספק שהייתי מרגישה הקלה לשחרר את האחריות הזאת, נכון?
אבל ההקלה לא הייתה חלק מחוויית האבל שלי. כששמעתי את החדשות הרגשתי את תחושת הבטן של עצב מיידי, שאין לטעות בו. הרגשתי את האובדן של אחי. וגם, הרגשתי את אובדן האפשרות של מערכת יחסים אחרת עבורנו וחיים אחרים עבורו. התאבלתי על אובדן הקלות, הנוחות והעצמאות שכל כך היו מגיעות לו.
עם הזמן הבנתי שאין דרך נכונה או לא נכונה לחוות צער. עד כמה שחבריי בעלי הכוונות הטובות רצו להגדיר את החוויה שלי או להקל על הכאב שלי, הייתי צריך לנווט אותו בתנאים שלי. לא הייתה מפת דרכים למסע שלי.
וזה מדבר לאמת אוניברסלית: האבל יכול להיות קולקטיבי - כלומר אנשים יכולים להתאבל על אותו אדם או על אובדן בו זמנית. אבל זו גם חוויה אישית מאוד שאינה עומדת בייעוץ רפואי או בלוחות זמנים. ישנם סוגים של צער שהם מסובכים פשוט משום שהאדם או מערכת היחסים שאתה מתאבל עליהם הם מסובכים. זה לא מתאים לנורמות החברתיות של איך דברים "צריכים" להיות. (זה נכון במשפחות רבות, לא רק אלה שחיות עם מחלה נדירה.)
בעוד הצרכים הרגשיים של כל אדם שונים וכל אובדן הוא שונה, אני יכול להציע כמה טיפים מועילים שלמדתי דרך הניסיון שלי עם האבל:
תרגול חמלה עצמית רדיקלית
בעקבות כל סוג של אובדן, יהיו אנשים בעלי כוונות טובות שיגידו לך איך אתה צריך להרגיש או מה אתה צריך לעשות כדי לעזור לאבל שלך. אבל התפקיד מספר אחת שלך הוא לגלות חמלה כלפי עצמך. שחרר את עצמך מכל הציפיות של איך אתה צריך להרגיש, או מה אתה צריך לעשות. עשו מה שמרגיש לכם מטפח. הגן על האנרגיה שלך. זה בסדר להגיד למישהו "אני לא פתוח לעצות כרגע" או להניח את הטלפון שלך כדי להימנע מלראות או לשמוע את ההודעות שלו.
שוחח עם אנשים שמבינים
כאשר אתה מוכן להתחבר, פנה למישהו שעשוי להבין את הניואנסים של האבל שלך. אולי זו קבוצת תמיכה במחלות נדירות, מעגל אבל, או חבר שגם הוא חווה אובדן. קבוצות תמיכה הן חסויות ומאפשרות לך לומר את הדברים שאולי לא תוכל לומר לאנשים בחיי היומיום שלך. מטפל מיומן ואמין הוא גם משאב נהדר. שאל אותם מראש מה הניסיון שלהם עם עזרה לאנשים עם אובדן כמו שלך. אתרים כמו refugeingrief.com, whatsyourgrief.com ו-modernloss.com מציעים משאבים ומאמרים מועילים (ללא קלישאות או לוחות זמנים).
עקוב אחר ציר הזמן שלך
אנשים רבים חושבים שלוקח זמן מוגדר להתאבל - אולי שישה חודשים עד שנה. אבל זה פשוט לא המקרה. אנחנו לא מתעוררים ביום השנה לאובדן שלנו ופתאום אוהבים או מתגעגעים לאדם פחות. האבל אכן משנה צורה עם הזמן. זה לא תמיד ירגיש כל כך מייסר כמו שזה מרגיש בשבועות או בחודשים הראשונים האלה. אבל ציר הזמן שונה עבור כל אדם, ומבחינות מסוימות, האבל תמיד יהיה שם. ניווט זה פחות על "להמשיך הלאה" ויותר על איך להתקדם, לשאת את האובדן איתך בצורה משמעותית.
לבסוף, זכור כי מערכת היחסים שלך עם האדם שלך ואת המחלה שלהם הוא ייחודי ולא חייב להיות הגיוני לאף אחד אחר מלבדך. עצם ההגדרה של מחלה נדירה אומרת שהיא לא נפוצה, והכללים או הנורמות החברתיות לא תמיד חלים. זה בסדר לומר, "זה מסובך".
ג'ינה דמילו וגנר היא סופרת מקצועית המתגוררת בבולדר, קולורדו. עבודותיה הופיעו בניו יורק טיימס, וושינגטון פוסט, עצמי, חוץ, אובדן מודרני, חוויית החיים ופרסומים אחרים. בימים אלה היא עובדת על ספר זיכרונות. אתה יכול לעקוב אחר עבודתה באינסטגרם @ginadwagner
