קבל כוח במסע המחלה הנדירה שלך

אנו רוצים להעצים אתכם לדעת יותר על מחלות נדירות. קראו את מסעותיהם של אנשים שחיים מדי יום עם מחלה נדירה, ולמדו על המחקרים החדשים ועל החוקרים הפועלים ליצירת עתיד טוב יותר.

וידאו ופודקאסטים

 
הצג → נושא

סיפורים אמיתיים

 
הצג → נושא
בלוג v2
מגדירים את המחלה: פרויקט MOG
מגדירים את המחלה: פרויקט MOG
ביקור במחלה: סיפורה של אורית
ביקור במחלה: סיפורה של אורית
הדרך הנדירה והמופלאה של אייברי: מסע אבחון של אחד למיליון
הדרך הנדירה והמופלאה של אייברי: מסע אבחון של אחד למיליון
מהו מומחה לחיי הילד?
מהו מומחה לחיי הילד?
לכולנו יש סיפור לספר
לכולנו יש סיפור לספר
מודלים לחיקוי מאירים את הדרך
מודלים לחיקוי מאירים את הדרך
שלום, מצוקה: הכירו את כריס אנסלמו
שלום, מצוקה: הכירו את כריס אנסלמו
מסע הניסוי הקליני הבלתי צפוי והעוצמתי שלי
מסע הניסוי הקליני הבלתי צפוי והעוצמתי שלי
משגשג נדיר
משגשג נדיר
שתפו את Your Rare: Krystel El Koussa
שתפו את Your Rare: Krystel El Koussa
שתף את הנדיר שלך: סיפורה של אליס
שתף את הנדיר שלך: סיפורה של אליס
סיפור בריאות של מיאסטניה גרביס: הנוסחה של קייט להפוגה למרות הלחץ של החיים
סיפור בריאות של מיאסטניה גרביס: הנוסחה של קייט להפוגה למרות הלחץ של החיים
סיפור בריאות נדיר של אמא: עצבנות - סימפטום של להיות מטפלת נדירה
סיפור בריאות נדיר של אמא: עצבנות - סימפטום של להיות מטפלת נדירה
סיפורה של לינדזי: מסעה של מיאסטניה גרביס מיואש לתקווה
סיפורה של לינדזי: מסעה של מיאסטניה גרביס מיואש לתקווה
איך זה לחיות עם ITP: הסיפור של לורה
איך זה לחיות עם ITP: הסיפור של לורה
איך זה לחיות עם ITP: הסיפור של ג'ואן
איך זה לחיות עם ITP: הסיפור של ג'ואן
יום בכל פעם: המסע שלנו עם מחלות נדירות והתקפים בלתי פוסקים
יום בכל פעם: המסע שלנו עם מחלות נדירות והתקפים בלתי פוסקים
שתף את הנדיר שלך: בריאן קלי
שתף את הנדיר שלך: בריאן קלי
הרים נעים: תמיכה בתכניות החינוך והבריאות האישיות של בני
הרים נעים: תמיכה בתכניות החינוך והבריאות האישיות של בני
קייטי מק'קורדי: איך אישה עם MG עוזרת לחולים נדירים לספר סיפורים מורכבים
קייטי מק'קורדי: איך אישה עם MG עוזרת לחולים נדירים לספר סיפורים מורכבים
חיים עם תסמונת גריג צפלופוליסינדקטיליה
חיים עם תסמונת גריג צפלופוליסינדקטיליה
לחיות עם FSGS
לחיות עם FSGS
האבל המסובך של אובדן מישהו עם מחלה נדירה
האבל המסובך של אובדן מישהו עם מחלה נדירה
מה הלוואי שהייתי יודע על תסמונת פראדר-ווילי
מה הלוואי שהייתי יודע על תסמונת פראדר-ווילי
מה למדתי על טיפול במישהו עם מחלת תאי מגל
מה למדתי על טיפול במישהו עם מחלת תאי מגל
להמריא: ספר זיכרונות שפורסם לאחר מותה על התרסתה של אישה אחת לנוכח מחלת תאי המגל
להמריא: ספר זיכרונות שפורסם לאחר מותה על התרסתה של אישה אחת לנוכח מחלת תאי המגל
סיפורה של אם דרקון: התמודדות עם צער ומחלה מסכנת חיים עם שירה
סיפורה של אם דרקון: התמודדות עם צער ומחלה מסכנת חיים עם שירה
ניסויים קליניים: מסעה של אם אחת לטיפול
ניסויים קליניים: מסעה של אם אחת לטיפול
הסיפור של אורה: מסרבים לוותר עם מחלה הקשורה ל-USP7
הסיפור של אורה: מסרבים לוותר עם מחלה הקשורה ל-USP7
סיפורה של טלי: נאבקת באפילפסיה ותסמונת דרווט
סיפורה של טלי: נאבקת באפילפסיה ותסמונת דרווט

טיפים נדירים

 
הצג → נושא
בלוג v2
במה שונה תסמונת מיאסטנית מולדת (CMS) ממיאסטניה גרביס (MG)?
במה שונה תסמונת מיאסטנית מולדת (CMS) ממיאסטניה גרביס (MG)?
מה שאתה צריך לדעת על CMS וניסויים קליניים
מה שאתה צריך לדעת על CMS וניסויים קליניים
פוביה מחט אצל ילדים: מה זה, מה זה לא, ואיך לעזור
פוביה מחט אצל ילדים: מה זה, מה זה לא, ואיך לעזור
כל מה שאתם צריכים לדעת על הקשר בין בריאות הפה לבריאות הכללית שלכם
כל מה שאתם צריכים לדעת על הקשר בין בריאות הפה לבריאות הכללית שלכם
חמש דרכים מעצימות לציין חודש מחלה נדיר
חמש דרכים מעצימות לציין חודש מחלה נדיר
raretipsforyouth.jpg
בני נוער, שימוש בסמים ומחלות נדירות
שמרו על החגים שלכם: החשיבות של הגנה מפני שפעת
שמרו על החגים שלכם: החשיבות של הגנה מפני שפעת
דיאטנית מטבולית בנושא תזונה ומחלות נדירות
דיאטנית מטבולית בנושא תזונה ומחלות נדירות
דע טיפים נדירים: כיצד לתמוך בחבר שאובחן עם מחלה נדירה
דע טיפים נדירים: כיצד לתמוך בחבר שאובחן עם מחלה נדירה
ניווט בגיל ההתבגרות עם מחלה נדירה
ניווט בגיל ההתבגרות עם מחלה נדירה
6 טיפים שיעזרו להילחם בעייפות במחלות נדירות
6 טיפים שיעזרו להילחם בעייפות במחלות נדירות
לחיות עם מיאסטניה גרביס: 10 דברים שכדאי לדעת
לחיות עם מיאסטניה גרביס: 10 דברים שכדאי לדעת
בריא לחגים
בריא לחגים
טיפים לניהול מחלת שלפוחיות נדירה
טיפים לניהול מחלת שלפוחיות נדירה
אמצו את האמת הנדירה שלכם: הטיפ הנדיר של בקי למציאת התמיכה הנכונה
אמצו את האמת הנדירה שלכם: הטיפ הנדיר של בקי למציאת התמיכה הנכונה
מדריך לאם נמר לאשפוז פתאומי לילד עם מחלה נדירה
מדריך לאם נמר לאשפוז פתאומי לילד עם מחלה נדירה
5 הטיפים של קרן TargetCancer למטפלים
5 הטיפים של קרן TargetCancer למטפלים
מה כל חולה סרטן נדיר צריך לדעת
מה כל חולה סרטן נדיר צריך לדעת
במקרה חירום: שחררו את הכוח בכיס
במקרה חירום: שחררו את הכוח בכיס
5 דברים שיש לארוז בארגז הכלים הרגשי שלך
5 דברים שיש לארוז בארגז הכלים הרגשי שלך
צלילה היא קלה, גיוס כסף הוא קשה: לקחים כדי לעזור לארגוני גיוס כספים אחרים למחלות נדירות
צלילה היא קלה, גיוס כסף הוא קשה: לקחים כדי לעזור לארגוני גיוס כספים אחרים למחלות נדירות
5 דרכים שבהן מעסיקים יכולים לתמוך במטפלים במחלות נדירות במקום העבודה
5 דרכים שבהן מעסיקים יכולים לתמוך במטפלים במחלות נדירות במקום העבודה
תכנון הריון כאשר אתה או ילדך סובלים ממחלה גנטית נדירה
תכנון הריון כאשר אתה או ילדך סובלים ממחלה גנטית נדירה
שלושה כלים למציאת מומחה במחלה הנדירה שלך
שלושה כלים למציאת מומחה במחלה הנדירה שלך
7 טיפים למציאת ניסוי קליני למחלה הנדירה שלך
7 טיפים למציאת ניסוי קליני למחלה הנדירה שלך
מהו אובדן מעורפל וכיצד להתמודד איתו
מהו אובדן מעורפל וכיצד להתמודד איתו
כיצד להפחית חרדה לפני הליכים רפואיים או טיפולים
כיצד להפחית חרדה לפני הליכים רפואיים או טיפולים

עמידות נדירה

 
הצג → נושא

בריאות הנפש

 
הצג → נושא

מנהיגים נדירים

 
הצג → נושא

קליניים

 
הצג → נושא

זרקור על הארגון

 
הצג → נושא

חדשות

 
הצג → נושא
בלוג v2
מדוע 2024 היא כבר שנה מעודדת לקהילת המחלות הנדירות
מדוע 2024 היא כבר שנה מעודדת לקהילת המחלות הנדירות
האגודה הלאומית למחלות טיי-זקס ובעלות הברית מארחת מפגש פיתוח תרופות ראשון מסוגו עבור GM2
האגודה הלאומית למחלות טיי-זקס ובעלות הברית מארחת מפגש פיתוח תרופות ראשון מסוגו עבור GM2
הכרה של ה-FDA בתרופה חדשה מבית Edgewise Therapeutics מסמנת פריצת דרך לטיפולי דושן ובקר
הכרה של ה-FDA בתרופה חדשה מבית Edgewise Therapeutics מסמנת פריצת דרך לטיפולי דושן ובקר
מיועצת רפואית לגיוס כספים: אמא וחברת צוות נדירה עוזרת לבית החולים שעזר לה
מיועצת רפואית לגיוס כספים: אמא וחברת צוות נדירה עוזרת לבית החולים שעזר לה
ניסוי קליני סולל את הדרך לטיפול חדש ופורץ דרך במיאסטניה גרביס
ניסוי קליני סולל את הדרך לטיפול חדש ופורץ דרך במיאסטניה גרביס
Covid-19 ומיוזיטיס: ממצאים אחרונים
Covid-19 ומיוזיטיס: ממצאים אחרונים
גישה אישית לפיתוח טיפולים חדשים במחלות נדירות
גישה אישית לפיתוח טיפולים חדשים במחלות נדירות
דרך חדשה ללמוד את היכולות המנטליות של ילדים מעל גיל 12 עם PA או MMA
דרך חדשה ללמוד את היכולות המנטליות של ילדים מעל גיל 12 עם PA או MMA
נדיר מפורסם: סלבריטאים שאובחנו עם מחלות נדירות
נדיר מפורסם: סלבריטאים שאובחנו עם מחלות נדירות
מחלה נדירה סיפור פשע אמיתי
מחלה נדירה סיפור פשע אמיתי
השפעות של תוכנית יוגה בת 6 חודשים על תפקוד הכליות ואיכות החיים
השפעות של תוכנית יוגה בת 6 חודשים על תפקוד הכליות ואיכות החיים
התמודדות עם פערים גזעיים ואתניים בטיפול במחלות נדירות
התמודדות עם פערים גזעיים ואתניים בטיפול במחלות נדירות
טייק אחד רע: עיתון יומי מפספס את המטרה בבדיקות טרום לידתיות
טייק אחד רע: עיתון יומי מפספס את המטרה בבדיקות טרום לידתיות
מיופתיה מיטוכונדריאלית ראשונית: חוקרים חוקרים מסלולים חדשים לטיפול
מיופתיה מיטוכונדריאלית ראשונית: חוקרים חוקרים מסלולים חדשים לטיפול
קואליציית גיוון מחלות נדירות הוקמה כדי לשים קץ לפערים הגזעיים באבחון, מחקר וטיפול במחלות נדירות
קואליציית גיוון מחלות נדירות הוקמה כדי לשים קץ לפערים הגזעיים באבחון, מחקר וטיפול במחלות נדירות
נשים ששברו מחסומים במחלות נדירות
נשים ששברו מחסומים במחלות נדירות
היתוך אונקוגן: כאשר שני גנים מתאחדים, הם עלולים לגרום לגידולים לגדול
היתוך אונקוגן: כאשר שני גנים מתאחדים, הם עלולים לגרום לגידולים לגדול
חקר סרטן נדיר: הובלת הדרך לפיתוח טיפולים חדשים לסרטן
חקר סרטן נדיר: הובלת הדרך לפיתוח טיפולים חדשים לסרטן
עתיד הטיפול במחלות נדירות
עתיד הטיפול במחלות נדירות