בהריון אחרי נדיר: שבוע 30
ככל שמתקרב מועד האבחון המכריע, אמא נדירה משקפת את הרגשות המורכבים הקשורים להריון.
מאת לורה ויל
"מזל טוב!"
"תודה," אני עונה בחיוך מעט מאומץ. אני מתרגש, נכון? חייבת להיות התרגשות מעורבת עם כל השאר. אתם מבינים, יש לי ילד שנולד עם מצב נדיר – הוא יוצא דופן, ומורכב מבחינה רפואית, נכה, עם תוחלת חיים מוגבלת. אז כל הרעיון של להביא חיים חדשים לעולם הזה מהול בטראומה. זה מטריד, לא בטוח, וכן, מרגש. הערת ברכה פשוטה אמנם ראויה ומוערכת, אך אינה מכירה במורכבות ההחלטה להיכנס שוב להריון וברגשות הכספית שיתגלו במהלך ארבעים השבועות.
השליש הראשון
כשבדיקת ההריון יצאה חיובית, המוח שלי נע בין תקווה לחרדה. רצינו את זה – ובכל זאת תמיד היו יותר שאלות מתשובות, כשבעלי ואני דיברנו על ילד נוסף. בזמן שבין האבחנה הנדירה של בננו לבין ההתעברות של ההריון הנוכחי, עשינו כל שביכולתנו כדי להבין את הסיכון להישנות המחלה.
"התקופה הזו של התלבטות – של ציפייה לפעימת לב, של פחד מהלא נודע, של חיפוש אחר אמון בעתיד שעדיין לא נוכל לחיות בו – הייתה מטרידה".
במשך שלוש שנים ניסינו למצוא את הסיבה הגנטית המדויקת למום המוחי הנדיר של בננו. כאשר כל הבדיקות הקליניות הזמינות חזרו ללא "וריאנטים פתוגניים בעלי משמעות ידועה", פנינו לחוקרים שמעריכים גנום מלא עם טכניקות ותוכנות המתפתחות ללא הרף. חיכינו. וחיכיתי. נאמר לנו לסמוך על כך שהדנ"א של משפחתנו מושווה לאחרים עם פרופילים קליניים דומים, והצליבו אותנו עם גנים חדשים שהתגלו לסירוגין. שום חדשות לא המשיכו להיות חדשות. בינתיים, השעונים הביולוגיים שלנו תקתקו.
בתחילת אפריל, בננו עבר MRI ברזולוציה גבוהה בתקווה לדמיין רמזים נוספים שיעזרו לענות על השאלות של מה ולמה: מהו בדיוק המום המוחי הנדיר הזה ומדוע, בין אם זה גנטיקה או סיבה אחרת, הוא בא לידי ביטוי? התוצאות חשפו מוח ייחודי כמו הילד הקטן שמאכלס אותו, מה שמאשר עוד יותר שאין מפת דרכים, אין ודאות. כשסקרנו את ה-MRI ואת כל הבדיקות הגנטיות עד כה, הנוירולוגית האמינה שלנו אמרה שהאינסטינקטים הקליניים שלה אומרים לה שאנחנו כנראה בקטגוריה של "מוטציה דה נובו", עם סבירות נמוכה מאוד להישנות המחלה – בהשוואה ל"מוטציה אוטוזומלית רצסיבית", עם סבירות של אחת לארבע להישנות המחלה.
האם האינסטינקטים הקליניים שלה ותחושת ההסתברות הגנטית שלה היו מספיקים? התשובה הייתה כן ולא. כן, זה הספיק כדי לבצע קפיצת אמונה יוצאת דופן – ולא, זה לא הספיק כדי לדכא את הפאניקה לסירוגין.
הפריה חוץ גופית לא הייתה עושה דבר כדי לשלוט בסיכון שלנו מכיוון שאין לנו גן ידוע שעבורו נוכל לסנן. אז נכנסנו להריון בדרך הישנה והטובה. תוך שבועות הייתי מותשת, בחילה ותהיתי אם אוכל להתמודד עם מכלול ההחלטה שקיבלנו. נעצתי את תמונת האולטרסאונד בת ששת השבועות, צרור מתוחכם של תאים עם כל כך הרבה פוטנציאל, על לוח המודעות שלי, עם פתק דביק שעליו כתוב, 'תקווה היא סיפור ארוך'.
תקופה זו של התלבטות – של ציפייה לפעימת לב, של פחד מהלא נודע, של חיפוש אחר אמון בעתיד שעדיין לא נוכל לחיות בו – הייתה מטלטלת. השליש הראשון של כל הריון הוא מוזר. זוהי תקופת המתנה, כזו שבה הסיכון להפלה יורד טיפין טיפין עם כל שבוע, וחלום מתחיל להתגבש.
השליש השני
עברנו את השליש הראשון; והג'ינס שלי הפסיק להתאים בדיוק בזמן שקיבלתי את הקריאה לקבוע את MRI המוח העוברי הראשון.
בעבודה עם צוותי רפואת העובר ונוירולוגיית היילודים, פיתחנו תוכנית: MRI מוח עוברי בשבוע 20 כדי לוודא שמבני המוח הבסיסיים החלו להתפתח כראוי, ואחריו MRI מוח עוברי חוזר בשבוע 31 כדי לראות אם המום שהתרחש אצל ילדנו הקודם קרה שוב. בנוסף, בחרנו בבדיקת נשאות מורחבת ובבדיקת מי שפיר. רצינו להיכנס לזה בעיניים פקוחות לרווחה: בלי הפתעות, בבקשה.
שבוע 31 היה המוקדם ביותר שבו הצוות האמין שניתן לאתר את המום הפוטנציאלי הזה בוודאות... ודאות מתוקה. שלושים ואחד שבועות... יש לי הערכה חדשה לטריקים שהזמן יכול לשחק כאשר ממתינים לסריקה מרכזית.
מכשיר ה-MRI שנכנסתי אליו בשבוע ה-20 להריון היה אותו מכשיר MRI שהנחתי בו את בני התינוק לפני שלוש וחצי שנים ביום האבחנה שלו. כמו רוחות רפאים המופעלות על ידי מיקום, טראומה מסתתרת במקומות מסוימים – וחבילת MRI זו היא אחת מהן עבורי. אולי זו הסתגלות אבולוציונית שהמוח שלי נכנס למצב של דריכות יתר כשחזרתי למקום שבו הלב שלי התנפץ באופן בלתי צפוי. עצבנית ומוסחת, מצאתי דרך לעבור על התנועות: הסרתי את תכשיטיי, לבשתי שמלת בית חולים והחלקתי לתוך צינור קלסטרופובי לקונצרט של ארבעים דקות של הסתחררות וצלצול שחיקה את מצבי הנפשי במידה כמעט קומית.
תוצאות ה-MRI הצביעו על כך שמוחו של העובר התפתח כראוי במשך 20 שבועות הריון. אלה היו חדשות מרגיעות, שאפשרו נשיפה. "נורמלי", "לא ראוי לציון", "מתאים", הן המילים בדו"ח ה-MRI הכתוב שבהיתי בהן וחזרתי עליהן לעצמי. עם זאת, זה היה MRI מספר אחד מתוך שניים. הבדיקה האמיתית – זו שתאשר ריווח מתאים של קיפול המוח בקליפת המוח של העובר – נקבעה לאחד עשר שבועות לאחר מכן.
אחד-עשר שבועות שבהם הבעיטות בבטני עברו מרפרוף אקראי לתנועות מוכרות. תנועות אלה הפכו מוכרות; אלה תחושות שאני יודעת שאתגעגע אליהן אחרי שהילד הזה ייוולד.
"יש רגעים מתוקים של נטישה תמימה, שבהם אני מוצאת את עצמי פשוט בוטחת שהכל יסתדר בצורה מבריקה".
השליש השלישי - היום
עשרה מתוך אחד עשר השבועות שחלפו בין בדיקות ה-MRI חלפו, במהירויות משתנות. השבוע אני מבחינה בזמזום גובר של חרדה בסיסית. אני יודעת שאני קצת מנותקת, עדיין מודאגת מההשלכות העצומות של היצור הזעיר הזה שצומח בתוכי. השינה משתבשת יותר ככל שגופי מתרחב כדי להתאים לדרישות ההולכות וגדלות של התושב הזמני שלו.
כיבסתי וקיפלתי את כל בגדי היילוד הקטנטנים, תחבתי אותם למגירות, אצבעותיי חיות בציפייה. יש רגעים מתוקים של נטישה תמימה, כשאני מוצאת את עצמי פשוט בוטחת שהכל הולך להסתדר בצורה מבריקה. יש לנו שם שנבחר. אנחנו אומרים את זה בקול רם; אבל זה עדיין נראה תיאורטי.
אני קצת מסוחררת כשאני חושבת על השבוע הבא. אני אטפס בחזרה למכשיר ה-MRI וסוף סוף תהיה לנו תשובה לשאלה: האם המום חזר? אני קופאת, רק מקלידה את השאלה הזאת, מעקות הבטיחות המנטליים עולים. מערכת העצבים שלי לא מבינה את חוקי ההסתברות. אני יודע שההיסטוריה כנראה לא חוזרת על עצמה, ובכל זאת אני מרגיש קהה חושים – אולי זה המוח שלי שמגן עלי מלדמיין עתיד בלתי סביר שייקח זמן וכוח חסר תקדים לקבל ולחיות בתוכו.
עברו שלושים שבועות משמחים ומסובכים. האם אני יכול להציע שבפעם הבאה שאתה רואה מישהי עם בליטת תינוק או מגלה על הריון, שקול להחליף את "מזל טוב! כמה מרגש!" עם "מזל טוב! כמה אמיץ!" כיום אני מאמין, ללא קשר לנסיבות ולנקודת המבט של ההורים המצפים, הבאת חיים חדשים לעולם הזה היא מעשה של גבורה.
