June is Pride Month, and at Know Rare, we are committed to celebrating the rich diversity within the rare disease community.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

כשחיים עם מחלה נדירה, החוויות המשמחות שהסיכונים יכולים להביא הן יקרות ערך אף יותר.

This summer, NMOSD and MOGAD patients, caregivers, clinicians, nurses, researchers, and advocates are invited to join The Sumaira Foundation at Emory for TSF's Atlanta Patient Day.

Why clinical trials are so important for the rare disease community.

כיצד פעילות גופנית משפיעה על מצב נדיר זה - ומדוע אתם צריכים לדעת על כך.

Know Rare writer Gina DeMillo Wagner’s new memoir, Forces of Nature explores powerful themes related to caregiving and rare disease.

Journalist Lindsay Guentzel offers an inside look at life with the rare muscular condition.

This May, Know Rare is shining a light on myositis, a group of rare autoimmune muscle diseases that can have profound effects on daily life. This is an important time for the myositis community and the rare disease community at large: a time to share stories from those living with the condition, share more information about the current state and future of the disease, and advocate for better treatments that will ultimately enhance the quality of life for those impacted by it. Whether you're a patient, caregiver, or advocate, join us in raising awareness and supporting those affected by myositis.

Author Chris Anselmo explains why being mindful of your pace can have major benefits for your health and well-being, and offers some tips to help.

Recent headlines in research and advocacy show promising news for the treatment of rare diseases.

הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (IWMF) היא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח, שנוסד ומונע על ידי מטופלים, בעל חזון ומשימה פשוטים אך משכנעים: ליצור עולם ללא מקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), לתמוך ולחנך את כל מי שנפגע ממקרוגלובולינמיה של ולדנסטרום (WM), תוך קידום החיפוש אחר תרופה.

Many people living with rare disease describe life in terms of before and after: Before a diagnosis, they experience frustration, confusion, and exhaustion as they see various doctors and try to make sense of their symptoms. After a diagnosis, they may experience waves of relief mixed with a determination to find treatments – and often, grief about the impacts of the disease on their lives. No one understands how it feels to step across that invisible before-and-after line better than Julia Lefelar, Executive Director and Co-founder of the MOG Project.

פרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, חולים ומטפלים, וכן לקידום מחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים עבור תוכנית "מחקר למען נדירים" שלנו.

הכל על תסמונות מיאסטניות מולדות במבט חטוף

קבל מידע חיוני על תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) ומדוע ניסויים קליניים הם מרכיב מכריע בדרך לטיפול טוב יותר במצב.

למד את היסודות על חרדת מחטים, אחת הפחדים הרפואיים המובילים בקרב ילדים, וגלה טיפים להתמודדות איתה.

ביום בריאות הפה העולמי (20 במרץ), אנו בוחנים מקרוב מה בריאות הפה שלכם יכולה ללמד אתכם על רווחתכם.

Author Erin Paterson talks about Huntington’s Disease, family planning, and the healing power of sharing your story.

Breaking down the differences between observational studies and clinical studies for drug research.