A new treatment for myasthenia gravis, a rare neuromuscular condition, has been approved by the FDA thanks in part to the success of a clinical trial that Know Rare helped to recruit patients for.

Rare mom Samantha Deschenes gives us an unfiltered look into life as a parent to a child with refractory seizures.

Join Know Rare in a heartfelt exploration of the profound impact of journaling on the lives of those touched by rare diseases. In the “Know Rare Connect: Journaling Your Journey” webinar.

In this recap of our first live Know Rare Connect event, we meet some incredible members of the Know Rare team and hear their stories.

Storytelling is a powerful way to process adversity and make a difference in someone else's life. 

It is important to find others who understand what you're going through.

Know Rare is thrilled to be partnering with Chris Anselmo, author of “Hello, Adversity,” as he becomes a regular contributor to our platform.

The bittersweet and unpredictable chain of events that made Donna Rae Menard a believer in the clinical trial process.

SRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם מגוון רחב של הפרעות נוירו-אימונות נדירות. למדו עוד על עבודתם, הקהילה והמשאבים שלהם.

Cure CMD הוא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו לקדם מחקר לטיפולים עבור ניוון שרירים מולדים (CMD) ולשפר את חייהם של אלו החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם.

AVM Alliance הוא ארגון צדקה 501(c)(3) המוקדש למילוי צרכי קהילת ילדים המתמודדים עם AVM במוח ושבץ מוחי, ועוזר להורים לילדים שנפגעו ממחלת כלי דם במוח ושבץ מוחי.

For many of us in the rare disease community who have no approved treatments available, clinical trials are a powerful source of hope. Read on to learn about the benefits of joining a research study and how you can take part in one.

Know Rare conducted a survey to find out how much people, who are diagnosed with myositis, know about their condition. Read on to access the results and to learn more about myositis-specific antibodies.

If you are interested in joining a research study, you may encounter some difficulties in navigating clinical trial listings. Here’s a quick guide to help you understand the terminology you might find in a clinical trial listing.

As a child, Becky Tilley often felt like she didn’t fit in or wasn’t as successful as other kids in most academic areas… except for one subject: English. Her love for reading and writing returned in her adulthood, when she started blogging about living with a rare disease called Koolen-de Vries. Learn about her newest book, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, born of her desire to spread hope.

I was twenty-six years old, a filmmaker, leading a totally normal and healthy life, until I was diagnosed with myasthenia gravis. My name is Krystel El Koussa, and this is my story.

עבור אלו מאיתנו המטפלים באנשים עם מחלות נדירות, למילים בהן אנו משתמשים כדי לתאר אותם יש את הכוח למסגר את חוויותיהם. למדו כיצד לורה משתמשת בשפתה כדי להעצים את ילדה ואת תפקידה כמטפלת.

לאחר שאובחן אצל בנם אפילפסיה, בני הזוג אנדרסון התקשו למצוא פתרון לניטור שינה שעבד עבורם. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ויצרו את SAMi, מכשיר שנועד לעקוב אחר התקפים ליליים כמו גם תסמינים ליליים רבים אחרים. כעת, המשפחה ממשיכה לפתח את SAMi, ולשחרר את הפוטנציאל במכשיר שהם מגלים תוך כדי.

In a 2021 report, authors Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal & Latika Gupta, all well-known experts in myositis, discuss recent findings about the relationship between COVID-19 and myositis.

Alice, a rare mother from the Czech Republic, shares her story with the rare community. She talks about the diagnosis process, the hopes, and the challenges of taking care of her son Alexík, who lives with three rare diseases.