רשת התמיכה העולמית במחלות נדירות
Know Rare מספקת גישה לתמיכה, כלים וידע מהמנהיגים והחוקרים המובילים בתחום המחלות הנדירות.
הוצג ב
אודות רשת התמיכה שלנו
סיוע בחיבור בין אנשים, חוקרים וקהילות בתחום המחלות הנדירות
+25,000
חברי מחלות נדירות
+300
מרכזים רפואיים ברחבי העולם
50+
ארגוני חולים
איך אנחנו עוזרים
אנו מחברים אנשים עם מחלות נדירות לאפליקציות, מחקר ומידע שיכולים לשפר את חייהם.
אפליקציית יומן נדירה
אפליקציית 'Healthstory AI' החדשה שלנו עוזרת לכם לנהל יומן ולקבל תובנות על חיי היומיום.
בלוג מחלות נדירות
למד וקבל משאבים ממומחים, מטפלים ואחרים כמוך.
מאתר מחקר נדיר
קבל עזרה במציאת ניסויים קליניים ומרכזים רפואיים במחלות נדירות ויצירת קשר איתם.
הורידו את אפליקציית יומן הנדיר האולטימטיבית
מציגים את Health Story AI, אפליקציה מותאמת אישית עבורכם, המאפשרת לכם ללכוד ולשתף בקלות רבה יותר את האתגרים היומיומיים הייחודיים של כל אדם בחיים עם מחלה נדירה.
יומן עם קול
פשוט דברו ואנחנו נהפוך אוטומטית את מה שאתם אומרים לטקסט, כך שתוכלו לקרוא בקלות את רשומות היומן שלכם בכל עת
הצג תובנות
קבל תובנות מותאמות אישית וקלות לקריאה המבוססות על הדפוסים, המגמות והנושאים ברשומות היומן השונות שלך
שתף בצורה מאובטחת
הרגישו בטוחים בשיתוף היומן שלכם עם משפחה, חברים ועוד, תוך שימוש בבקרות הפרטיות המתקדמות שלנו
הורידו עכשיו כדי לנצל את כוח הריפוי של כתיבת יומן
מאתר מחקר נדיר
הכירו את צוות תמיכת המטופלים המסור שלנו, שעובד מדי יום כדי לעזור למשפחות למצוא ולהתחבר למחקר הקליני ולמרכזים רפואיים המפתחים טיפולים חדשים במחלות נדירות.
צריכים עזרה בגישה למחקרים חדשים?
"אני לא יכולה שלא להודות לך על התמיכה שנתת לנו בהגעה מברזיל לכאן, לארצות הברית. זה היה Know Rare שיצר את הקשר שהביא אותנו לכאן ושינה את חייה של בתי לטובה. כיום, היא ילדה שיכולה לחיות מחוץ לבית החולים, לשחק, להתפתח ולאכול ללא המגבלות שהיו לה קודם."
רנטה, אם ומטפלת בילד עם חומצה אורגנית
תובנות מהבלוג שלנו
קראו את מסעותיהם של אנשים שחיים כל יום עם מחלה נדירה, ולמדו על חוקרי המחלות הנדירות שעובדים ליצירת עתיד טוב יותר.
חוסן נדיר
יוצרי שינוי בנדיר
העיתונות האחרונה
קראו את העדכונים האחרונים על איך אנחנו עושים שינוי במחלות נדירות
לְהִתְקַשֵׁר
צרו קשר עכשיו כדי לספר לנו איך נוכל לעזור